慢性疾病不仅能改变一个人的生活。它会侵蚀一个人的自我意识，作家Meghan O’rourke RI’15说。然而，正如《纽约客》(the New Yorker)的频繁撰稿人和《耶鲁评论》(Yale Review)的编辑在她的新书《隐形王国:重塑慢性疾病》(the Invisible Kingdom: re想象Chronic Illness)中所述，通过诚实而清晰地讲述患者面临的挑战，我们可以恢复个人自主性和尊严，同时在公共卫生和认知领域开辟新领域。
7月26日，奥洛克与奥林工程学院的心理学教授、剑桥大学健康故事合作项目的首席学术官兼联合主任乔纳森·m·阿德勒在一次虚拟拉德克利夫书籍演讲中，谈到了治疗后莱姆病综合征和长时间COVID等疾病的个人和社会影响。讨论从阅读奥洛克的作品开始，这本书结合了回忆录和研究，记录了她自己与自身免疫、遗传和蜱传播疾病的斗争，以及加剧这些疾病的社会问题。
她选择了一段讲述这些诊断有多么难以捉摸的节选，承认患者被“看到”和相信是很重要的。她说，长期以来，自身免疫性疾病一直被认为是臆想的或纯粹的心理疾病。她解释说，部分原因是症状性质的变化，这很难解释。“抱怨疲劳听起来像是道德上的弱点，”作者说。
讨论一开始，阿德勒就承认了病人在被相信时所面临的挑战。他将其称为“身份盗窃”，描述了人们在“失去对自己生活的叙述权威”时的“抹去”感觉，部分原因是许多人在试图寻求帮助时面临着医学界的怀疑。
奥洛克对此表示赞同，并指出对她来说，身份的转变比“好吧，我不能再跑了”更深刻。随着她的症状起起伏伏，她发现医生开始怀疑，这助长了她“非常痛苦”的自我怀疑。她回忆说，她质疑自己的看法:“每个人都要面对这种痛苦吗，而我不是在应付吗?”
尤其是在阿德勒所说的“我们这个超个人主义的社会”中，患有慢性疾病的人可能会自我感觉不好。奥洛克说，即使是“自身免疫”这个名字也会使问题恶化。“我们可以说，‘免疫系统启动了身体组织，’但我们谈论的是自我这个概念。”她指出，这往往会让患者对“自动”自我产生怀疑。
她说，患有自身免疫性疾病的人往往会担心，“自己身上一定有什么不真实的东西”，而不是考虑不断增加的化学物质、工业化的食品体系、贫穷和种族主义等慢性压力源。
着眼于这些“看不见的”疾病的更广泛影响，作者讨论了对待它们的性别和种族化方法。她回忆说，作为一名年轻的白人女性，她经常被告知她很好，因为她很瘦，胆固醇很低。她指出，女性的症状在历史上一直被忽视，她指的是弗洛伊德的方法:“如果我们不能弄清楚你出了什么问题，问题就出在你自己身上。”
对于有色人种患者来说，这种不尊重被放大了。此外，种族主义本身不仅在卫生保健方面，而且在人们的基本健康状况方面也发挥着巨大而往往不被承认的作用。正如奥洛克所指出的，“许多年轻的黑人妇女在生产后死亡。其中一些与(不平等)待遇有关，另一些与种族主义的压力因素实际上是如何塑造你的免疫系统有关。”
阿德勒接着谈到了历史先例，即关于疾病的书籍应该在某种程度上得到救赎:“如果你一定要生病，至少要通过疾病改善自己。”这对那些疾病可能永远无法解决、病情可能随时间而改变的人尤其具有挑战性。“当救赎感觉不像是一个可行的选择时，人们应该如何处理不可救赎的人?””他问道。
奥洛克提出的一种方法是将焦点从“个人寻找救赎”转移到“我们共同思考，我们可以改变哪些条件，使救赎叙事成为可能”。
她建议问:“我们能做些什么，让那些身患疾病的人达到心理健康的基础?”这样的问题又回到了她对“接受疾病”的认识。
“在某些时候，你确实必须接受并开始新生活，”她说。
“诊断不是结局，”奥洛克说，他处理了这类疾病的混乱本质，并写了关于它们的文章。“这是一个新的开始。”当被问及护理人员能做些什么时，她强调了认可和接受的重要性。“有时候你只是需要被关注和认可。你需要一个教练。你一个人做这件事太难了。有些人需要严厉的爱，有些人需要同理心的倾听。
她说:“我写这本书的原因是为了帮助人们相信自己，并将这种经历用语言表达出来，这样家庭成员和健康护理人员就可以阅读它。”
相关的
生病的旅程
文章旨在传播新闻信息，原文请查看https://news.harvard.edu/gazette/story/2022/08/meghan-orourke-discusses-the-invisible-kingdom/