为您的研究过程增添多样性：一个新系统

临床试验和其他研究队列的多样性不足被广泛认为是美国医疗保健的最大问题之一，并且继续以不利于大量人的方式歪曲科学数据和结论。

这个问题一直是医疗保健政策界最高层无休止的全国性讨论、辩论、调查、分析和一般车轮旋转的主题。

2022 年 3 月发表在 《卫生事务》 上的一篇文章详细介绍了美国食品和药物管理局 （FDA） 一项为期五年的“行动计划”的事后分析，该计划旨在提高新药临床试验的多样性和透明度。作者报告说，他们“未能找到证据证明FDA行动计划改善了黑人试验参与者的代表性。

正是在这种大背景下，2021 年，宾夕法尼亚大学两个紧密关联的研究中心——姑息治疗和晚期疾病研究中心 （PAIR） 和健康激励与行为经济学中心 （CHIBE）——开始了自己的努力，以寻找增加其组织临床试验和其他研究的多样性的方法。

“2020 年和 2021 年的许多事件激发了我们组织内部围绕长期存在的社会不公正现象的新活力，”PAIR 主任兼 LDI 高级研究员 Scott Halpern 说。“我们的许多研究人员和工作人员都在积极寻找应对方法，并认识到需要在我们自己的研究过程中更加强调正义和包容。我们很快意识到，让一个小组带头为公平的研究实践提供指导，将使我们所有人都能从中学习，并最好地实现我们的共同目标。

这导致了联合研究实践（JRP）工作组的成立。

“JRP 的目标是确定最佳实践并制定指导方针，以在整个研究过程中纳入公平、包容和可及性，”JRP 和 LDI 高级研究员的联合负责人 Rachel Kohn 说。“最初，我们联系了同行机构，看看是否有人在做类似的事情。但我们发现，即使在围绕健康公平和社会正义开展大量工作的地方，也没有一个小组致力于确定可用于使研究过程的特定部分更加多样化、公平和代表性不足的人群的基本方法和实践。

JRP 指南和最佳实践文件侧重于使从代表性不足的社区招募和留住受试者如此困难的主要障碍——语言障碍、社会劣势、金钱以及因有效消除这些障碍而产生的个人信任。该指南涵盖参与者的报酬和激励、语言口译和翻译、研究交流中的通俗语言、研究材料的可读性以及科学交流的包容性语言。

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