《纽约时报》专栏作家罗斯·杜塔特02在他痛苦而生动的新书《深处:疾病与发现的回忆录》中，坦率地描述了他与莱姆病五年的斗争。《Gazette》采访了杜塞特，讲述了他从自己和他人的痛苦中吸取的教训，关于莱姆病的争议，以及他最终是如何控制病情并康复的。这篇采访是为了清晰和长度而编辑的。
Q&
Ross Douthat
关于莱姆病最常见的误解是什么?
多赛特:有两个相关的误解。第一，治疗起来很简单;你所要做的就是服用四到六周的抗生素，你就会感觉好多了。这是一个普遍的信念，因为它是真实的;80%到85%的莱姆病患者都能得到治疗，很快就会好起来。但也有相当一部分人短期治疗无效，他们最终会出现长期症状，而现有的科学共识不知道如何治疗。最基本的问题是，对大多数人的简单治疗与对为数不多但数量可观的少数人的难以置信的困难治疗之间的差距。
另一个误解不只是关于慢性莱姆病，而是关于一般的慢性疾病。有一种感觉，当你自己没有经历过这种经历时，患慢性病只是人们每天挣扎的一个稍微糟糕的版本。患有慢性疾病的人会报告说，他们有头痛、睡眠问题或疲劳，而那些没有生病的人听到这些话后会想，“嗯，听起来每个人有时都会经历这些。”这就给人一种感觉，患有慢性疾病的人是在装病，他们被自己的症状所困扰，他们是疑病症患者，所有这些陈词滥调和刻板印象。显然，有时这些刻板印象是符合的，但在大多数情况下，我们称之为慢性莱姆病，你面对的是毁灭性的疾病，而不仅仅是偶尔的疲劳或偶尔的头痛。这是一种永远不会离开你的痛苦。我写这本书的一个原因是，试图更清楚地传达一些现实;无论慢性疾病发生了什么，无论是莱姆病、长途COVID或慢性疲劳综合症或其他任何疾病，这对受其折磨的人来说都是一个真正毁灭性的问题。
你最后是如何设法控制疾病的?
杜塞特:有些医生会为慢性莱姆病提供治疗，这基本上包括你一直用抗生素治疗这种疾病，直到症状减轻，但你必须愿意用不止一种抗生素治疗，而是多种抗生素的联合治疗。你还必须做一些有点奇怪的事情，比如被称为脉搏跳动的东西，也就是你先服用一段时间的抗生素，然后反复服用，再反复服用。这个想法是，这种细菌有很多不同的方式隐藏在体内，以逃避你的免疫系统和抗生素，患者需要更复杂和灵活的治疗，而不是简单的治疗。
这种治疗方法是我在经历了很长一段失败的努力后最终采取的。我花了一段时间才找到一种对我有帮助的抗生素组合。如果没有这个方法，我不可能恢复到接近健康的状态。它的挑战在于，它是如此复杂，如此适合每个病人，它需要医生愿意从本质上对每个病人进行实验，并根据病人的反应做一些稍微不同的事情。我对医疗系统未能认识到这是正确的方法感到非常沮丧，但我也理解为什么很难让人们相信这是最好的做法，因为它太不简单了，我们在治疗中寻找的那种简单。
GAZETTE:这是莱姆病争议的一部分吗?还有其他备受争议的疾病吗?
杜赛特:长期以来，慢性病最初被认为是歇斯底里和疑病症的表现形式。只有经过很长一段时间，它们才被认为具有致病的和物理的概念。在研究多发性硬化症的早期，许多人认为这是某种歇斯底里或心身疾病。同样，对于慢性疲劳综合症，要让医疗系统中的医生认真对待它，也有很长一段时间的斗争。我们所看到的长期COVID是一种加速版本。但即便如此，对于长期症状的现实，仍有很多怀疑和不确定性。这是慢性疾病本质的一部分。然而，莱姆病有一点与众不同，因为和其他很多疾病一样，我们很难找出它们的病因。对于莱姆病，这是毫无疑问的。莱姆病是一种蜱传播疾病。很多慢性患者觉得应该更容易突破和得到治疗，但出于某种原因，这并没有改变这种基本的和反复出现的模式，即慢性疾病只是遇到怀疑和不信任，无论它采取什么形式。
GAZETTE:你在你的书里写了莱姆病的历史，你还写了一个关于莱姆病如何传播的阴谋论。你认为莱姆病起源最合理的解释是什么?
杜塔特:我们知道莱姆病是一种古老的病原体，在美国和西欧都以不同的形式存在。我认为，关于它在20世纪的重新出现，有一个可信的故事说这是一种发生在美国东北部森林深处的疾病。当第一批欧洲定居者清除这些森林时，鹿和其他携带蜱虫的动物的栖息地急剧减少。然后移民向西迁移，19世纪，新英格兰的很多土地被遗弃，但到了20世纪，随着郊区化的发展，人们开始建造与鹿群栖息地交织在一起的社区。这就解释了1975年左右莱姆病爆发的原因。大概是从郊区开始的，然后气候变化加速了它的发展，这使得冬天更短，这对蜱虫更有利，因为它们死亡的次数更少。现在莱姆病在美国的流行程度比三四十年前要高得多。
还有一种阴谋论认为，莱姆病在美国东北部爆发的中心恰好是一只从纽约长岛东北海岸附近的普拉姆岛生物武器实验室飞出来的鸟。我们不知道是否有人对莱姆病进行过具体的研究，但我们知道有人对蜱和蜱传播的疾病进行过研究。这看起来确实像是一个奇怪的巧合，就像武汉的武汉冠状病毒实验室的存在看起来也像是一个奇怪的巧合一样。我认为这根本不是一个疯狂的理论。莱姆病最严重的地区是长岛北部、楠塔基特岛、玛莎葡萄园岛、科德角和东康涅狄格州，这是一个奇怪的巧合。与此同时，在明尼苏达州和威斯康星州的上中西部地区有明显的莱姆病爆发，这不会是实验室泄漏的结果。我认为你能说的最多的是，如果有人从那个实验室里逃出来，可能会产生一种稍微更致命的莱姆病毒株，但基本上无论如何都会爆发。但如果阴谋论是正确的，也许一些鲁莽的科学让情况变得更糟。
在与莱姆病的斗争中，你做过的最疯狂的事情是什么?
杜塔特:我觉得奇怪的事情我肯定是这个东西叫做“盛行的机器,”这是一个装置,产生音频频率应该基本上使细菌振动和粉碎的歌剧歌手在正确的音高的声音可以使玻璃破碎。这显然超出了科学共识，当我向人们描述它时，我总是先说，这听起来像是伪科学。有一些关于这方面的研究，但都是高度推测性的。这不是FDA明天会推荐的东西(笑)，但我确实买了这样的机器。我确实用过。我确实觉得这对我有帮助。但当你使用它时，你会感觉自己正在参与一部奇异的科幻电影。当你这样做的时候，你已经远远超出了正常的范围，但你对什么是值得做的，什么是值得尝试的看法，以你生病之前无法想象的方式改变。
在与莱姆病的战斗中，你最意想不到的收获是什么?
多赛特:一个意想不到的教训是，有多少人经历了，不是莱姆病本身，而是某种形式的痛苦或折磨。我生病的时候，我的过滤器掉了。我没有写，但我会告诉任何人我是如何做的，他们可能会从对话中得到比他们预期的更多(笑)。但当你敞开心扉时，他们也会敞开心扉，分享隐藏在日常经历中的关于他们自己或所爱之人生活中的痛苦故事。每个人都知道，每个人都会变老、生病、死亡，但仍然有很多人隐藏着特权阶级和成功人士有多少痛苦。这不仅让我明白了自己的苦难，也让我明白了这种跌倒和秘密的挑战是多么的平常。
这是我希望读者能记住的事情之一。这本书是写给那些经历这些事情提供团结和认可,因为我确实好多了,一些希望,这对任何人来说都是非常重要的经历这些多年流程的神秘和痛苦和恢复自己的追求。但它也试图向更广泛的观众展示慢性疾病的变革性和破坏性。长途跋涉的新冠疫情让公众更加意识到这一点。与之前的时代相比，我们在应对很多会立即造成痛苦和死亡的急性病方面已经取得了进展，但剩下的是这个疾病的挑战它不会杀死你，但也不会消失。在这方面，我们还有很长的路要走。
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