格蕾丝·斯图尔德总是在学校表现出色，即使在充满挑战的环境中也是如此。她在本科时被诊断出患有严重的抑郁症，于是休学了一段时间，找到了有效的治疗方法，然后就继续取得高分。
图片说明:Grace Steward在约翰霍普金斯医学院研究精神疾病如何影响决策。
所以她不明白为什么她在约翰霍普金斯大学医学院博士项目的早期会有这么困难。
“我的研究遇到了瓶颈，”斯图尔德说，他正在研究精神障碍如何影响决策。“我无法集中注意力，也无法解释原因。我最困难的时候是在截止日期前完成任务，而且做事很有条理。我完全心烦意乱了。”
她考试不及格后，教授劝她退掉这门课。但斯图尔德知道她能胜任。
结果证明，障碍是注意缺陷多动障碍。“我做得更好了，”斯图尔德说，她通过药物治疗和与约翰霍普金斯大学其他患有多动症的学生分享时间管理策略来管理她的额外诊断。
“我仍在学习如何将新的诊断结果融入我的生活和工作，但我正在成为一个成功的故事，而不是一个被剥夺了参与这个项目权利的学生。”
医学院正在努力使这样的成功故事在残疾、慢性疾病和精神健康障碍的学生中更加普遍。
凯瑟琳·阿克斯(Catherine Axe)于2019年3月加入约翰霍普金斯大学，担任该校首位学生残疾服务执行主任。她说:“我们正在重新规划，这样我们就不会对残疾进行医疗治疗，而是考虑残疾学生给我们的社区带来了什么。”
在她的新角色中，阿克斯协调整个大学的残疾服务，将一个分散的系统转变为一个协作和共享资源的系统，以便为所有人创造一个欢迎和无障碍的环境。
阿克斯说:“我们正在研究如何积极主动地消除障碍，而不是等着别人来找我们，说他们需要什么。”“这是一个重大转变，我们才刚刚开始。”
患有近视黄斑变性的博尼林·斯温诺尔是约翰·霍普金斯残疾健康研究中心的创始人和主任，该中心汇集了全大学关注残疾的研究人员和利益相关者。
她说:“我们正在改变在临床和研究环境以及更广泛的社会中如何看待残疾的范式。”“我们正在将范围从带着残疾生活转变为带着残疾生活。”
图片说明:美国约翰霍普金斯大学威尔默眼科研究所研究员邦妮琳·斯威诺讲述了她意外失明的经历，以及这种残疾是如何挑战她对家庭、事业和生活的追求的。
视频来源:约翰霍普金斯医学院
身体、精神、情感
美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)对残疾的定义是:任何以某种方式限制活动的状况。这些情况包括听觉或行动障碍等身体残疾;学习或心理健康障碍，如阅读障碍、自闭症或抑郁症;慢性疾病，如糖尿病;以及受伤，如脚踝骨折或脑震荡。
“帮助学生成长是我们教育工作者的工作，”为医科学生服务的残疾协调员艾伦·卡普兰(Ellen Kaplan)说。“住宿不是障碍。它是一种清除路障的工具。它让我面前的这个学生展示了他们的能力。”
尽管CDC估计约26%的人口有一种或多种残疾，但医学院的人数要低得多。斯温诺及其同事在2019年发表的一项研究发现，4.9%的医学院学生报告自己是残疾人，高于三年前的2.9%，但仍远低于普通人群。
南斯说，约翰霍普金斯大学和其他学校的真实数字很难得知，因为许多学生没有报告自己的残疾。当初让他们来到约翰霍普金斯大学的那种硬汉精神，往往让他们很难发现并接受帮助。许多医学院、医学院和研究生只是设法解决非正式的住宿问题，比如与他们的教授改变课程表。其他人认为他们不需要支持或者不知道有这样的帮助。
阿克斯对那些不确定自己是否想要或需要残疾支持服务的学生的建议是:来和我们谈谈吧。她敦促教职员工传递同样的信息。
“当学生提出可能属于住宿领域的要求时，教师们可以说，‘我们有一个完整的办公室可以协助这一过程。’他们可以向学生强调，这是一个保密的地方，在这里你可以以一种你可能不想与你的首席研究员交谈的方式谈论一些事情，”她说。
她举了一个例子，有个学生得了脑震荡，她和实验室的首席研究员协商了几周的休假，却没有意识到症状会持续几个月。
阿克斯说:“能够和被你开除的人讨论各种选择是非常有益的。”“对这些症状的挑战或影响更容易公开，学生残疾服务可以解释管理或减轻这些症状的方法，比如使用阅读技术来减少令人头痛的屏幕时间。”
新冠肺炎的机遇与挑战
3月中旬，当COVID-19促使医学院关闭教室和实验室时，一些学生欢迎转向远程学习。虚拟的、封闭的字幕课程为许多学生消除了障碍，包括那些与行动、听觉或视觉有关的残疾学生。但是人际交往的急剧减少对其他人是潜在的破坏性的，包括抑郁症或双相情感障碍患者。
学生领导的“科学和医学平等机会”组织联合创始人安娜·莫耶(Anna Moyer)表示:“COVID-19当然改变了情况，是好是坏取决于个人。”“我们不想强迫残疾人在家工作和学习。不同的群体面临不同的挑战。”
2019年初，莫耶和他的同事人类遗传学博士候选人克莱尔·贝尔(Claire Bell)创立了“平等机会”(Equal Access)项目，这是一个为残疾、慢性疾病和精神健康问题学员设立的倡导、网络和教育组织。最初的活动之一是约翰霍普金斯大学精神病学教授凯·雷德菲尔德·贾米森(Kay Redfield Jamison)关于她的双相情感障碍(bipolar disorder)的演讲。二月份的活动吸引了大约150人。
“这么多人感兴趣，我们很兴奋，”莫耶说。“我们希望为残疾学员提供榜样，因为没有多少人能公开地公开自己的残疾。”
平等机会组织的另一名成员是妮可·潘努洛(Nicole Pannullo)，她生来就有中度听力损失，从幼儿园开始就一直戴着助听器。八年级时，她的周围视力和夜视开始恶化，并被诊断为Usher综合征II型，这是一种遗传疾病，其特征是出生时听力下降，青春期开始视力进行性下降。
“在某种程度上，我很感激自己的残疾，因为如果没有残疾，我想我不会有这么大的动力去取得成功，”Pannullo说。她正在细胞和分子医学项目中研究视网膜疾病，希望能更好地了解自己的病情。“在成长的过程中，我内心有一种不安全感和自卑感，觉得有必要通过在学业上取得优异成绩来弥补。如果没有残疾，我不知道自己是否还能在约翰霍普金斯大学学习，还是在这个领域。”
她说，她能够阅读电脑屏幕和打印纸，不过她最终可能需要转录程序。由于冠状病毒的预防措施，潘努洛在实验室时不能读唇语，因为她的同事们都戴着口罩。
“我可能会让我的实验室同事戴上ClearMask，”她说。她指的是ClearMask公司销售的透明口罩。ClearMask公司是由约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)毕业生艾丽莎·迪特玛(allisa Dittmar)共同创立的。
残疾医学博士/博士二年级学生哈利·保罗(Harry Paul)希望看到更多像ClearMasks这样的工具，以简化残疾人和非残疾人之间的区别，他指出，残疾人研究人员是创新这些工具的人。
“大多数人不认为近视是一种残疾，因为我们都可以戴眼镜，”他说。“如果我们在设计世界时，使用轮椅不会让你远离空间，我们甚至不会注意到谁在使用轮椅。”
保罗年轻时使用轮椅，他表示，他的脊柱弧度不再立即可见，但这使他更容易感染COVID-19，因为这阻碍了他对抗呼吸道感染的能力。
“有两种选择，”他说。“让我呆在家里，或者每个人都戴上口罩，呆在几英尺外，这样我就可以过正常的生活。”
他说，戴口罩防止COVID-19传播等包容性政策使更多残疾医生和研究人员进入医疗保健行业。它们反过来改善了残疾患者的就医机会和护理。
他说:“如果我们想让我们的空间减少对残疾患者的排斥，残疾医生可以这么做。”
本文最初出现在《穹顶之下》中。
发表在《健康》、《大学新闻》、《学生生活》上
残疾服务，研究生教育，凯瑟琳·阿克斯
新闻旨在传播有益信息，英文原版地址：https://hub.jhu.edu/2020/12/28/disability-school-of-medicine/