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这是一系列介绍哈佛大学优秀毕业生的简介中的一个。

内森·格兰特在哈佛做过的事情——以及现在打算做的事情——都要回到他的孪生兄弟尼克身上。

3岁时,尼克被诊断出患有一种罕见的遗传病——亨特综合症,也被称为MPS II。它逐渐使人衰弱,导致发育迟缓、发育障碍、呼吸系统问题和预期寿命缩短。医生认为尼克可能活不过10岁。

“我哥哥绝对超越了这一点。他现在22岁,”来自辛辛那提的邓斯特学院校友格兰特说。“有很多关于这种疾病的研究,在医疗保健方面有很多答案,所以人们活得更长。”

格兰特专注于分子和细胞生物学(MCB),成为寻找这些答案的一部分。他说:“我想更多地了解MPS的遗传学,以及在医学方面可以做些什么。”

但他的关注范围更广。在成长过程中,他目睹了像国会议员这样的疾病会给整个家庭带来的损失,因此他也想帮助改善这类疾病的日常管理,并想办法帮助那些有认知和遗传障碍的家庭。

为此,他在哈佛花了很多时间致力于为家庭提供空间,让他们谈论自己的经历和支持他们的资源。

The Grant family.内森·格兰特和尼克以及他们的父母,罗伯特和维吉·格兰特。

“我希望做的是什么工作在药物帮助病人以及帮助父母照料家庭,帮助兄弟姐妹,帮助整个家庭通过临床实践,还研究家庭的支持需求和不同的干预措施,可以做到,”格兰特说,他也获得了二级社会人类学。

他做这件事的一种方式是通过兄弟姐妹的使命,一个他开始帮助有残疾的兄弟姐妹的组织。该网站是家庭寻找有关特定疾病的资源、分享经验和参加会议和讲习班的一个途径。

该组织拥有来自25个州和15个国家的近500名活跃成员。会员们将自己的故事发布到网上,讨论诸如兄弟姐妹突然住院的不确定性,或者有一个有特殊需要的姐妹约会是什么感觉,或者对兄弟生命最后几天的反思。2017年7月,他们与辛辛那提儿童医院医疗中心(Cincinnati Children ‘s Hospital Medical Center)合作,举办了一场有100多名成员和医学研究人员参加的研讨会。

格兰特说:“这真的很特别,因为兄弟姐妹们告诉我,他们真的没有一个地方可以让他们遇见那些‘得到了’,真正理解这些经历的人。”

2015年,在格兰特来到哈佛大学之前,他就开始了“兄弟姐妹计划”,但直到他上了大学一年级,这个计划才开始实施。那时,他开始更加直言不讳地讲述自己的经历,以及支持像他这样的兄弟姐妹的愿望,他们最终将接管照顾孩子的责任。

“我们的关系不一样了,”格兰特说。“我的一些朋友更多地谈论兄弟姐妹之间的关系,更多地谈论年轻时的竞争和彼此疏远。对我来说,我弟弟需要尽可能多的帮助,他需要我们所有人的帮助。我真的承担了更多的角色来帮助他、照顾他,这让我和他保持了如此紧密的联系。”

不过,他也承认,如果没有恶作剧的话,他也不会像个好兄弟。

“我们仍然会做一些有趣的活动,”格兰特说。“我们仍然会在万圣节玩‘不给糖就捣蛋’的游戏——我很喜欢和他一起玩这个。”我们也很喜欢去餐馆吃饭。那是他最喜欢的:出去吃。所以这也是我职责的一部分:为他恢复一些正常的兄弟姐妹社交活动的感觉,这是他从我父母那里得不到的。当我从大学回到家时,我喜欢这样做。”

在哈佛读书时,格兰特利用他所受的教育帮助尼克。

格兰特说:“过去两年最具挑战性的是,他的行为问题有时非常严重,这让我更加关注他的医疗护理。”“我在网上做了很多研究,看看对这些孩子有什么可能的治疗方法,以及采取了什么措施来帮助他们改善一些严重的行为。我的MCB课程和人类学课程帮助我学会了如何进行文献检索,寻找药物,以及一些可能的结果。”

他现在还在这样做。“我在看药物,我跟我妈妈说,我这学期上的行为药理学课教了我很多术语,所以我在这篇论文里读到,我们正在为尼克研究一种药物。”

格兰特还利用他在课堂上学到的知识,通过在医学杂志上发表观点文章来倡导像他这样的家庭。一份发表在《分子遗传学和代谢》(Molecular Genetics and Metabolism)杂志上的报告着重于让更多的兄弟姐妹参与残障人士的研究。另一篇发表在《英国医学杂志》上的文章着重于提高对照顾有复杂健康状况儿童的家庭的经验和需要的认识。

在哈佛大学,格兰特帮助启动了一个项目,在这个项目中,哈佛大学医学预科协会邀请患有各种疾病的人、他们的家人、医生和研究人员来讨论患病的感觉、照顾患病的人以及治疗疾病。作为哈佛大学生提高自闭症意识俱乐部的一部分,格兰特帮助组织了周五的活动,邀请自闭症儿童和青少年到哈佛参加一些社会活动,比如电影之夜和游戏之夜。

“这让我能够在学校里和像我哥哥这样的人保持联系,”格兰特说。

明年,格兰特计划前往剑桥大学(University of Cambridge)的伊曼纽尔学院(Emmanuel College),作为2020年哈佛-英国保罗·威廉姆斯奖学金(Paul Williams Scholarship)的获得者。奖学金。他希望继续一些他在这里开始的工作。

格兰特说:“用我和尼克奋斗的故事来帮助其他兄弟姐妹、其他家庭或家里有类似困难的人,这对我来说是如此的有益。”“在我和哥哥的经历中,我不再感到孤独,我能够和其他有同样经历的人联系起来。我从他们的故事中学到了东西。”

他也从另一个人身上学到了很多——尼克。

“尼克教会了我很多积极的生活经验,”格兰特说。“尽管他患有这种罕见的疾病,但他仍然非常非常快乐,(尽管疼痛)努力让每一天都过得充实。

“(我学会了)享受那些小事情总是很重要的,比如Nik喜欢得到玩具,得到苹果(他最喜欢的食物),和我们一起去餐馆吃饭。”

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://news.harvard.edu/gazette/story/2020/06/grad-advocates-for-people-with-disabilities-and-their-families/