“点击这里永远同意。”
如果同意参与医学研究就这么简单，耶鲁大学的乔安娜·拉丁(Joanna Radin)就必须为她的研究找到一个新的关注点，而我就永远不会找到特伦特生物伦理、人文与科学中心(Trent Center for Bioethics, Humanities &)了医学的历史。
Luckily for us both, this is not the case. Medical consent is a very complex issue that can, as Radin’s research attests, traverse generations.
Joanna Radin’s reserach致力于耶鲁大学医学史、人类学和伦理学的交叉研究。资料来源:耶鲁大学医学院
拉丁是耶鲁大学医学史副教授，本月在特伦特中心(Trent Center)举办的医学人文系列讲座非常适合他。她的研究明确了医学史、人类学、生物伦理学和数据分析的狭窄交叉领域。事实上，雷丁对杜克大学的吸引力如此之大，以至于她对杜克大学的访问得到了不少于六个系的赞助，包括计算机科学、历史、电气和计算机工程、文化人类学和统计科学。
拉丁的演讲聚焦于生物伦理学和医学史领域的一个著名案例:亚利桑那州的皮马原住民部落，该部落以糖尿病和肥胖症的异常高发病率而闻名。在加利福尼亚淘金热开始时，皮马人是第一个被允许在亚利桑那州保留3万英亩土地的印第安部落。1963年，在皮马人经历了近半个世纪的大饥荒之后，美国国立卫生研究院(NIH)对皮马人进行了一项类风湿关节炎的调查，结果却发现他们患糖尿病的几率高得惊人。
1965年，美国国立卫生研究院(NIH)发起了一项针对皮马的长期观察性研究，该研究持续了大约40年，但原定的时间不超过10年。这项研究的目的是在皮马保护区无意中提供的“自然实验室”中了解糖尿病。在这项研究中收集的数据被称为皮马印度糖尿病数据集(PIDD)。
Machine learning enters the story around 1987, when David Aha and colleagues at the University of California, Irvine (UCI) created the UCI Machine Learning Repository, an archive containing thousands of data sets, databases and data generators. The repository is still active today, virtually a gold mine for researchers in machine learning to test their algorithms. The PIDD is one of the oldest data sets on file in the UCI archive, “a standard for testing data mining algorithms for accuracy in predicting diabetes,” according to Radin.
约1900年，亚利桑那州皮马的一位皮马农民。来源:维基共享
20多年来，UCI档案公开了几代人关于皮马部落的数据，引发了关于获取个人信息的伦理争议，比如血压、身体质量指数(BMI)和皮马印第安人怀孕次数。尽管PIDD可以帮助改进机器学习算法，使其能够准确预测和预防糖尿病，但是数据的公开所引发的隐私问题是不容忽视的。
这就是“永恒的”医疗同意所起的作用:没有任何研究人员能够真实地告诉研究参与者，他们的医疗数据在未来40年内将被使用。
这些都是雷丁在她的演讲中提出的跨学科问题，在一场引人入胜、发人深省的演讲中，将看似对立的研究领域编织在一起。离开那个房间的人都不会看苹果的条款条件又是一样的。
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帖子由Maya Iskandarani 
发布
新闻旨在传播有益信息，英文原版地址：https://researchblog.duke.edu/2016/10/24/diabetes-and-privacy-meet-big-data/