好的医学依赖于研究的多样性

精准医疗代表了医疗保健领域的一场革命。医生和研究人员可能很快就能利用病人的基因图谱，非常准确地预测哪种治疗和预防方案对他们有效。

机会是惊人的，但尽管有希望、精确或个性化，医学正准备创造新的不平等。这是因为那些为医学研究贡献DNA的人是不成比例的白人。

哥伦比亚大学欧文医学中心(Columbia University Irving Medical Center)医学人文与伦理学系新成立的伦理学部门负责人、人类学家、生物伦理学家桑德拉·李秀珍(Sandra su – jin Lee)说，为了改善医疗保健，研究人员需要更多有关个体差异的数据，这些个体差异让我们每个人都与众不同。

李是一项多机构研究的首席研究员，该研究旨在了解少数群体参与的障碍，并支持制定有助于建立多样化遗传数据库的政策和方法。这项为期四年、耗资280万美元的研究由美国国家人类基因组研究所(National Human Genome Research Institute)资助，将分析美国各地学术医疗中心的多样性和包容性实践。这些中心分别位于加利福尼亚、阿拉巴马、德克萨斯、密西西比和纽约。

李博士说:“如果不让代表性不足的群体参与基因研究，推动精确科学向前发展的努力可能会再现卫生保健领域正在发生的不平等现象，并限制和偏见研究。”“精准医疗的早期阶段提供了一个关键的窗口，在研究实践及其后果被锁定之前进行干预。(阅读李开复6月7日在《科学:关于包容的伦理:培养对精准医疗的信任》(Science: Ethics on Inclusion: build Trust in Precision Medicine)上发表的文章。)

Lee说，精准医疗依赖于收集生物特异性药物、电子记录以及其他行为和环境数据来源。不同种族间的疾病表现不同。例如，他们可能出现在较早的年龄，或者他们可能进展更快，或者对治疗反应不一致。

哥伦比亚大学的研究将探索这些中心如何招募参与者，收集、测量和共享数据。它也将检验他们如何传达他们的研究结果。Lee说:“我们正在研究是否存在一些意想不到的后果，这些后果将限制研究人员实现多样化招聘目标的能力，解决健康差异的社会和生物学原因，以及公平分配精准医疗的好处。”

正在研究的一个团体是“全美国研究计划”(All of Us Research program)，其中包括哥伦比亚大学欧文医学中心(Columbia University Irving Medical Center)与威尔康奈尔医学院(Weill Cornell Medicine)、纽约健康+医院/哈莱姆区(Harlem)和纽约长老会医院(NewYork-Presbyterian)的合作。哥伦比亚大学领导的这个项目是美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)一项雄心勃勃的计划的一部分，该计划的目标是在未来10年在全美招募100万人。它的目标是创建世界上人口统计学上最多样化的生物数据库之一，以反映整个国家——年轻和年老，健康和疾病，城市和农村，以及来自所有不同种族和种族背景的人。

然而，李博士警告说，建立一个多样化的基因数据库可能具有挑战性。“在医学研究中，种族歧视和剥削有着悠久的历史，”她说。“关于信任的问题非常突出。”

少数族裔社区对医疗机构的不信任仍挥之不去，他们还记得臭名昭著的塔斯基吉实验(Tuskegee Experiment)，美国卫生服务部门在黑人男子不知情的情况下将梅毒传染给他们。最近，公众看到白人至上主义者利用基因研究来宣称种族优越。

李强调，因此，仅仅为多样化的参与者招聘是远远不够的。“包容的道德要求透明度和开放的文化，”她说。“精准医学研究必须向包括社会科学家、伦理学家和决策者在内的多学科团队敞开大门，他们能够识别和实施尊重历史和不同人群关注的实践，并认识到哪里需要改革。”