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包容性我们所有人的数据有望改变对LGBTQ健康挑战和结果的研究

以前的大型健康研究没有收集性取向和性别认同信息。斯坦福大学医学研究发现,我们所有人研究计划对LGBTQ健康研究人员和未来的健康结果都有好处。

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根据斯坦福医学研究人员的一项新研究,一项全国性的健康研究计划包括收集参与者的性取向和性别认同的数据,正在为研究LGBTQ社区健康结果和不平等的研究人员提供强大,前所未有的和期待已久的资源。

研究人员使用美国国立卫生研究院的All of Us Research Program收集的数据来评估性和性别少数群体的焦虑,抑郁,艾滋病毒诊断和烟草使用障碍的患病率是否高于顺性别异性恋者。这些关联长期以来一直被观察到,但由于缺乏可靠的LGBTQ人群的健康数据,他们很难研究,据估计,LGBTQ人群约占美国人口的9%。

“完全注册后,我们所有人研究计划将成为世界上最大的LGBTQ人群数据集,”医学副教授Mitchell Lunn博士说。“它包括自我报告的数据以及来自电子健康记录和身体测量的信息,我们知道这些信息会影响健康,如体重和血压。这是一个强大、丰富和有影响力的资源,用于研究有关 LGBTQ 社区成员健康和健康结果的无数问题。

该计划的目标是从至少100万人那里收集反映美国多样性的健康数据,使研究人员能够更多地了解生物学,环境和生活方式如何影响健康。目前,75%的参与者认同历史上在医学研究中代表性不足的社区,包括种族,经济,农村以及性和性别少数群体。该计划已招收了超过 650,000 人。

然而,研究人员并没有严格关注这项初步研究的结果,而是强调他们的分析主要作为数据集效用的原理证明。它允许他们第一次区分女同性恋、男同性恋、双性恋、变性人、酷儿和其他性和性别少数群体的不同健康结果。

“我们终于有了数据,可以将L与G和B,T和Q等分开,并更多地了解每个群体的独特健康挑战,目标是为所有人提供更好的支持和护理,”伦恩说。

Lunn是该研究的主要作者,该研究于7月31日在线发表在JAMA网络公开版上。博士后学者Nguyen Tran博士也是主要作者。妇产科副教授Juno Obedin-Maliver博士是该研究的资深作者。Lunn和Obedin-Maliver共同指导了The PRIDE STUDY,这是一项位于斯坦福大学的努力,旨在收集有关LBGTQ患者的身体,心理和社会健康经历和结果的数据。

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寻求更好的数据

“到目前为止,还没有一种准确的方法来收集性和性别少数群体的数据,”Tran说。“要么这些信息根本没有被收集,要么没有以最准确的方式收集。例如,美国人口普查不包括有关性取向或性别认同的信息。因此,我们没有得到这个社区的准确计数,这会影响全国资源的分配方式。我们所有人是在全国范围内捕获这些信息的首批努力之一。

我们所有参与者都可以选择提供有关其性取向、性别认同和出生时分配的性别的信息。这些数据与种族、民族、经济状况、来自可穿戴设备的数据和来自电子健康记录的其他健康数据以及遗传数据相结合。参与者还可以选择接收与遗传健康相关的信息作为回报,包括他们是否患某些遗传性疾病的风险更高,以及他们的身体对某些药物的反应。最终,大多数参与者也将对他们的全基因组进行测序。收集如此广泛的信息将使研究人员能够解决许多问题,包括种族主义,经济不稳定或邻里如何影响特定人群甚至LGBTQ社区亚群体的健康。

“我们中的许多人都听说过这样的说法’你的邮政编码可以比你的遗传密码更能预测你的健康’,”伦恩说。“我们特别感兴趣的是了解与顺性别异性恋者相比,这些健康的社会决定因素如何影响LGBTQ人群的经历和结果。

这项研究的结果分析了大约3万名LGBTQ人士和超过37万名顺性别异性恋者的数据,与之前观察到的情况一致 – 精神和物质使用障碍在LGBTQ社区更为普遍,顺性别性少数群体男性比顺性别异性恋者或LGBTQ社区的其他成员更有可能感染艾滋病毒。这种一致性让研究人员感到放心。

“我们所有人的研究计划是如此之大,并且正在收集如此多类型的数据,重要的是要评估数据是否准确并且可以捕获其中一些已知的健康结果,”Tran说。“我们的研究结果表明,利用这些信息来改善性少数群体和性别少数群体的健康和健康结果是可行的。最有趣的是,我们看到不仅LGBTQ和顺性别异性恋者之间的结果存在差异,而且在亚群体之间也看到了差异。

不同的健康发现

例如,该研究发现,性别多元化的人在出生时被指定为男性和跨性别女性患哮喘的可能性低于顺性别异性恋者,而其他LGBTQ亚组的成员更容易患哮喘。跨性别男性比顺性别直男更有可能体重指数等于或超过25,这被认为是超重,而其他LGBTQ亚群体的体重指数不太可能超过25。

“我们以前无法将电子健康记录中的数据归因于特定的LGBTQ群体,”Tran说。“现在,我们已经为性少数群体和性别少数群体的健康结果的多维视图奠定了基础。这是一个非常令人兴奋的起点。

正如伦恩所指出的,“我想强调的是,造成健康问题的不是LGBTQ。这是同性恋恐惧症和跨性别恐惧症,缺乏获得医疗保健的机会以及这个社区面临的许多其他挑战。我们以前无法彻底研究这一点。但现在几乎有大量丰富而复杂的数据。

想要参加“我们所有人研究计划”的人可以在线或通过电子邮件 [email protected] 通过 Zoom 或亲自与斯坦福大学的 All of Us 研究协调员安排一对一的约会,无论他们的性取向或性别认同如何。

来自我们所有人研究计划的研究人员;共价溶液;明尼苏达大学明尼阿波利斯分校;切罗基卫生系统;芝加哥大学;亚洲卫生联盟;洛杉矶LGBT中心;加州大学旧金山分校为这项研究做出了贡献。

精准医学计划、PMI、我们所有人、我们所有人的标志和“健康的未来始于你”是美国卫生与公众服务部国家卫生研究院的服务标志。

该研究由美国国立卫生研究院资助(拨款OT2 OD026549,OT2 OD026554,OT2 OD026557,OT2 OD026556,OT2 OD026550,OT2 OD 026552,OT2 OD026553,OT2 OD026548,OT2 OD026551,OT2 OD026555,AOD21037,AOD22003,AOD16037,AOD21041,HHSN 263201600085U,U2C OD023196,U24 OD023121,U24 OD023176,U24 OD023163 OT2 OD023205,OT2 OD023206,OT2 OD025277,OT2 OD025315,OT2 OD025337, OT2 OD025276和OT2 OD027077)和吉尔基金会。

文章旨在传播有益信息,英文版原文来自https://med.stanford.edu/news/all-news/2023/07/lgbtq-inclusive-data-set.html