对于有失聪儿童的家庭来说，人工耳蜗就像一个奇迹:一个不到一盎司重的电子设备，似乎能够打开一个声音的世界。
但芝加哥大学(University of Chicago)医学人类学家的一项新研究列出了这些植入物也可能导致的并发症，尤其是当它们被用作万灵药，而不是作为以语言为重点的整体治疗方案的一部分时
在本月《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上发表的一项案例研究中，助理教授米歇尔·弗里德纳(Michele Friedner)研究了印度一名失聪儿童在5岁时接受了人工耳蜗植入，结果却导致耳蜗破裂，导致他在12岁之前既无法使用口语，也无法使用手语。她说，这个男孩的挣扎突出了医疗专业人士更好地向患者介绍技术干预的必要性，也让他们认识到，残疾不仅是可能的，而且是正常的。
“我不是说耳蜗植入不是一件好事，”印度聋人社区的主要专家弗里德纳(Friedner)说。“我们还必须在特定的背景下看待它们。我们必须考虑它们可能产生的长期的复杂依赖关系。”
弗里德纳的研究集中在一个名叫S的孩子身上。她的家离印度首都德里有5个小时的路程。s在一岁时被诊断为耳聋，一位医生告诉他的家人买一台“机器”来帮助他听力。在助听器没有改善之后。这个建议让这家人付出了1万美元的代价，包括植入了一个耳蜗，还有更多的维修费用。
尽管印度手语的知名度在不断提高，但它仍被视为一种耻辱。她的家人认为，手语是帮助儿子学习语言和上学的可行选择。男孩的父亲卖布，每月收入不到200美元，但他和其他家庭成员借钱买了耳蜗。他们甚至考虑过卖掉他们的土地，所以他们投资于S的成功和植入的想法，作为他成为“正常”的唯一途径。
然而，在接下来的五年里，他们村的学校仍然拒绝为s提供教育，称这太难满足他的需求了。这促使这家人搬到了德里，在那里，这个孩子仍然落后于他的同龄人。在德里期间，他们还必须为植入物购买新的电池和电缆。最终，处理器坏了，需要3950美元的更换，这是这家人负担不起的。
现在12岁的s主要通过非正式的手势交流。他的家人仍然不愿意接受手语教育，认为这是一个失败的标志，因为他们已经在儿子的人工耳蜗上投入了大量的时间和金钱。
弗里德纳说，不幸的是，美国并不是独一无二的。外科医生常常以牺牲其他选择为代价，推动家庭接受耳蜗植入。因为只有少数公司生产植入物，病人也变得依赖于电池、配件和替换零件的制造商。弗里德纳补充说，如果这些设备失灵，缺乏替代设备可能会导致儿童和成年人“既不聋也不听”，往往无法通过任何形式的正式语言在世界上导航。
印度政府官员投入了数百万美元来推广和资助人工耳蜗的使用，他们认为人工耳蜗是一种昂贵的一次性修复方法。但中央政府只对这些设备提供两年的支持，如果出现问题，许多家庭将陷入财务困境。
由于许多外科医生将人工耳蜗植入手术的成功视为声望的标志，因此他们常常在进行手术时不了解有关支持残疾人的立法和政策。很少有人与专职的健康和康复专业人员以及语言治疗师密切合作，他们通常花更多的时间与患者相处。
如果s生活在一个允许对“正常”有多种理解的文化中，他就有机会通过人工耳蜗来学习手语。弗里德纳认为，或许这家人根本就没有选择手术。她说，挑战对残疾人的传统态度，可以在很大程度上解决这个问题——无论是在印度国内还是在世界各地的类似情况下。
“在这种情况下，外科医生非常受人尊敬，”弗里德纳说。“我确实认为他们有义务采取一种更全面的方法来教育自己，成为残疾专家和倡导者，这样他们就可以教育他们的病人和病人的家人，并赋予他们力量。”
案例研究的合著者是《印度时报》的助理编辑雷马·纳加拉詹(Rema Nagarajan);芝加哥大学校友Anjali Murthy, AB ‘ 19;还有加州大学的博士兼医科学生拉斐尔·法兰克福特。
引用:“拥抱多个正常人——一个12岁的印度男孩植入了人工耳蜗，”Friedner等人，《新英格兰医学杂志》，2019年12月。DOI: 10.1056 / NEJMp1907970