增加我们捐献的器官供应

对于那些需要器官移植的人来说，器官移植是生死攸关的问题。

每年，该医疗程序都会延长数千名晚期或终末期疾病患者的生命。这种“第二次机会”在很大程度上取决于宝贵资源的可用性、兼容性和接近性，这些资源不能简单地购买、种植或制造——至少现在还不能。

取而代之的是，必须给予器官——从一个身体上切下并植入另一个身体。而且由于活体器官捐献仅在某些情况下可行，因此许多器官只有在捐献者去世后才能捐献。

不出所料，将有限数量的移植器官分发给越来越多的等待患者的后勤和伦理复杂性引起了人们的广泛关注。然而，这一过程中有一个重要部分受到的关注较少，并且可能具有巨大的未开发潜力：器官采购本身。

“如果你有捐献的器官，你应该把它捐给谁？这个问题在运筹学、经济学甚至应用计算机科学中都得到了广泛的研究，“麻省理工学院数据、系统和社会研究所（IDSS）社会与工程系统（SES）博士项目的研究生Hammaad Adam说。“但是关于这个器官最初来自哪里的研究要少得多。

在美国，被称为器官采购组织（OPO）的非营利组织负责寻找和评估潜在的捐赠者，与悲伤的家庭和医院管理部门互动，以及恢复和运送器官——所有这些都要遵守联邦法律，这些法律既是他们的任务，也是他们的护栏。最近的研究估计，障碍和低效率导致每年有数千个器官未被收集，即使对移植的需求持续增长。

“关于器官获取的透明数据很少，”亚当认为。亚当与麻省理工学院计算机科学教授 Marzyeh Ghassemi 和 Ashia Wilson 合作，并与器官采购的利益相关者合作，领导了一个项目，创建一个名为 ORCHID：器官检索和捐赠健康信息收集的数据集。ORCHID 包含来自六个 OPO 的十年临床、财务和行政数据。

“我们的目标是让 ORCHID 数据库对内部和外部对器官获取的理解产生影响，”Ghassemi 说。

效率和公平

它希望产生影响，将亚当吸引到SES和麻省理工学院。凭借应用数学背景和战略咨询经验，解决技术组件问题就在他的驾驶室里。

“从统计学和机器学习的角度来看，我真的很想念具有挑战性的技术问题，”他谈到自己在咨询行业的经历时说。“所以我回去获得了数据科学硕士学位，在我的硕士课程中，我参与了几个不同领域的一系列学术研究项目，包括生物学、管理科学和公共政策。我最喜欢的是一些更注重社会科学的项目，这些项目产生了立竿见影的影响。

作为SES的研究生，Adam的研究重点是使用统计工具来发现医疗保健不平等现象，并开发机器学习方法来解决这些问题。“我的论文研究的一部分重点是构建可以提高临床试验和其他随机实验公平性的工具，”他解释道。

亚当最近的一个工作例子是：开发一种新方法，如果治疗对少数参与者有意外的有害影响，可以提前停止临床试验。“我也一直在考虑如何通过改善患者招募来增加临床试验中的少数族裔代表性，”他补充道。

医疗保健中的种族不平等延伸到器官移植，其中大多数候补名单上的患者不是白人——远远超过其人口群体占总人口的比例。由于要克服各种障碍，需要更好地了解这些社区的器官捐赠较少。

“我在器官移植方面的工作是从分配方面开始的，”亚当解释说。“在审查的工作中，我们研究了种族在医生代表患者接受心脏、肝脏和肺移植方面的作用。我们发现，患者的黑人种族与器官接受的几率显着降低有关——换句话说，移植医生似乎更有可能拒绝向黑人患者提供的器官。这种趋势可能有多种解释，但仍然令人担忧。

亚当的研究还发现，捐赠者与候选人的种族匹配与接受报价的几率显着更高有关，亚当说这种关联“突出了少数族裔社区器官捐赠的重要性，并激励了我们在公平器官采购方面的工作。

通过 IDSS 打击系统性种族主义倡议与 Ghassemi 合作，Adam 被介绍给希望合作的 OPO 利益相关者。“正是这个机会不仅影响了医疗保健效率，而且影响了医疗保健公平，这让我对这项研究产生了兴趣，”亚当说。

产生影响

创建像 ORCHID 这样的数据库意味着解决从技术到政治的多个领域的问题。有些努力永远无法克服第一步：首先获取数据。值得庆幸的是，一些OPO已经在寻求合作，并希望提高他们的业绩。

“我们很幸运能与OPO建立牢固的合作伙伴关系，我们希望共同努力，找到重要的见解，以提高效率和公平性，”Ghassemi说。

像 ORCHID 这样的数据库的价值在于它有可能产生新的见解，特别是通过使用统计数据和机器学习等计算工具进行定量分析。ORCHID 的潜在价值得到了麻省理工学院开放数据奖的认可，这是麻省理工学院图书馆颁发的奖项，旨在突出公开共享的研究数据的重要性和影响。

“很高兴这项工作得到了一些认可，”亚当在谈到该奖项时说。“看到麻省理工学院正在发生的其他一些伟大的开放数据工作，这很酷。我认为在一个重要且未被充分研究的领域发布公开可用的数据会产生真正的影响。

尽管如此，Adam 知道构建数据库只是第一步。

“我对了解器官采购过程中的瓶颈非常感兴趣，”他解释道。“作为我论文研究的一部分，我正在通过使用因果推理和结构计量经济学对OPO决策进行建模来探索这一点。”

利用这项研究的见解，亚当还旨在评估可以提高器官获取公平性和效率的政策变化。“我们希望招募更多的OPO，并增加我们发布的数据量，”他说。“梦想状态是每个OPO都加入我们的合作，并每年提供更新的数据。”

亚当很高兴看到其他研究人员如何使用这些数据来解决器官获取效率低下的问题。“每个器官捐献者可以挽救三到四条生命，”他说。“因此，从这个数据集中得出的每个研究项目都可以产生真正的影响。