公共知识：对慢性病的体验性理解

在她的作品中，卡林迪·沃拉（Kalindi Vora）寻找现代生活中隐藏的叙事——在人工智能和全球化等力量与个人种族和性别经历之间建立联系。作为一名文化理论家和民族志学家，她研究科学技术史对当代劳动、健康和设计领域的影响。

她的第一本书《生命支持：生物资本和外包劳动的新历史》（2015年）是对印度呼叫中心和代孕诊所的研究，研究了护理、爱、信任、身体和器官如何被商品化，以造福全球北方的消费者。从那时起，她的工作研究了机器人和人工智能的种族和性别政治;数字技术与不安全工作条件之间的关系;和印度的妊娠代孕。

现在，沃拉将注意力转向医疗系统和慢性病，试图打破学院与广大公众之间的障碍。“我的工作致力于对基层和社区成员负责，”耶鲁大学艺术与科学学院民族、种族和移民系、女性性别和性研究系以及美国研究系教授沃拉说。“重要的是要认识到来自受我们研究影响最大的社区的知识。”

她目前的研究项目——一本即将出版的书和一个合作项目“持久条件”，旨在建立一个由学者、文化工作者、社区成员和组织者组成的全国性网络——以慢性病研究为中心。后者由梅隆基金会（Mellon Foundation）与加州大学戴维斯分校（University of California， Davis）合作提供150万美元的赠款（沃拉曾担任该校女权主义研究所所长），是一项通过残疾研究的视角考虑慢性病的多年努力。

沃拉最近在接受《耶鲁新闻》采访时谈到了价值驱动的研究，将基于社区的知识形式带入学术界，以及如何建立一个具有“激进可访问性”的研究项目。本次采访经过编辑和压缩。

在您的工作中，经验知识（例如，患者对疾病如何影响其身体的理解）的重要性是什么？

卡林迪·沃拉： 你可以在我目前的书籍项目中看到这一点——暂定名为“自身免疫：不确定医学时代的慢性病和护理”——这是关于患者如何叙述他们的疾病的重要性。我专注于那些在日常生活中也经历过结构性不公正的患者，并思考他们如何能够或应该能够与他们的护理提供者合作。我正在对主流医学和替代医学的患者和从业者进行采访。

假设是，患者通常比他们的医疗保健提供者通常可以获得的更了解他们的疾病。不一定是科学，而是经验。经验知识是整体的重要组成部分。

是什么促使您通过女权主义研究和种族研究的视角来处理慢性病问题？

沃拉： 在大流行开始之前，我就开始研究我现在的书。后来我在《华盛顿邮报》上看到了弗朗西斯·塞勒斯（Francis Sellers）的一篇文章，他是第一个将COVID称为“大规模致残事件”的人。那篇文章介绍了迫切需要将我们从残疾正义、行动主义和倡导的历史中学到的一切汇集在一起，以支持越来越多的慢性病患者，包括那些患有长期 COVID 的人。因为他们的共同点是被医疗和其他机构解雇和拒绝访问的历史。我后来了解到，甚至在此之前，一位名叫伊玛尼·巴巴林（Imani Barbarin）的残疾正义倡导者发布了一个TikTok，使用这个词来描述COVID。

Long COVID 是一个源自患者的术语，由那些症状和担忧被医生驳回的人创造。像这样的经验知识，甚至是专业知识，都可以被忽略，而支持传统知识。在民族研究和女权主义研究领域，经验知识受到重视，就像在残疾研究中一样。将这些形式的知识与医学发现结合起来，以回应患者和医生的倡导至关重要。

什么是“持久条件”项目，它是如何产生的？

沃拉： 它源于与我在加州大学戴维斯分校的同事瑞安·卡特赖特（Ryan Cartwright）的合作。我们在 2019 年开始考虑这个问题，就在大流行开始之前，但当梅隆的机会出现时，瑞安问我是否愿意与他合作，将残疾研究和慢性病研究结合起来。

我们提出了一个项目，该项目将建立在残疾正义和倡导方面令人难以置信的工作遗产之上，但也建立在残疾研究方面，这主要存在于人文学科中，并将这些与慢性病的学术对话，其中大部分是在社会科学领域。这与其说是社会科学方法可能缺少什么，不如说是说，“这是另一个学术机构，如果我们把它们放在一起，它们将使我们能够以一种我们无法做到的方式解决当前的时刻。

你对这个项目的目标是什么？

沃拉： 我们的目标是为参与者建立一个社区，不仅在耶鲁大学或加州大学戴维斯分校，而且在全国范围内。除了 Ryan 和我共同教授的研究生研讨会外，我们还将举办研讨会、研讨会和两次夏季研讨会，将来自各个社区的学者和合作者聚集在一起，所有这些都是为了考虑有关残疾和慢性病的研究和宣传的交叉点。

我们也在思考这些领域学术领导力的未来。在美国教授中，残疾人的代表性非常低，因此我们正在努力为残疾人和慢性病患者建立指导结构。

我们从梅隆基金会获得的大部分赠款将用于我们认为的“激进的可访问性”。这基本上意味着为人们提供他们需要的任何支持，让他们充分参与该项目。

例如，两个夏季研讨会（一个在耶鲁大学，一个在加州大学戴维斯分校）将汇集来自全国各地的社区成员、倡导者、组织者、活动家、学生和教职员工的网络。我们已经为无障碍交通、婴儿床和沙发、安静的房间、无化学品和无香料的产品以及 CART [计算机辅助实时转录] 和 ASL [美国手语] 口译进行了预算。这也意味着对每个校园所需的无障碍空间和服务进行深入研究，或倡导创建无障碍空间。

我们还简化了申请流程并减少了行政麻烦，我认为这通常会阻碍那些将精力投入到照顾自己的访问需求上的人。我们致力于为需要身体辅助工具旅行或有需要旅行的家属的人提供经济支持。

你在这个项目中从事的社区建设工作是什么？

沃拉： 在我们的预算中，我们支持与学院以外的人交谈，具有不同知识和经验的人，并作为顾问与他们进行面试。我们计划在未来三年内举行会议，与倡导残疾人权利的组织和社区成员进行交谈。

我们正在组建一个“愿景委员会”，这是一个由多元化专家组成的团体，我们将作为教授和研究人员向他们提出我们的想法。我们将根据他们与不同社区合作的经验征求他们的反馈，了解他们是否认为我们的提案将服务于与他们合作的人群。愿景委员会和社区咨询实际上是关于从头开始理解这种激进的可访问性会是什么样子。

你还希望与谁合作？

沃拉： 我只在耶鲁工作了两年，但令我兴奋的一件事是与这里已经完成的一些工作联系起来。有些人主要不是从事残疾研究，而是在他们的课程中教授一些内容，例如罗德里克·弗格森 [威廉·罗伯逊·科妇女、性别和性研究、美国研究和非裔美国人研究教授]、里贾纳·昆泽尔 [历史和妇女、性别和性研究教授] 和约瑟夫·菲舍尔 [妇女系社会和性正义理论家， 性别和性研究]。

我期待继续与耶鲁大学建立社区和访问的其他人合作，包括耶鲁大学残疾赋权小组、耶鲁大学残疾和慢性病医学生、耶鲁大学的 Delta Alpha Pi 分会、残疾研究工作组、残疾同伴指导计划和残疾同伴联络计划。

我也希望这个项目的赠款能让我们走出纽黑文的校园，与那些做过宣传和组织的人交谈，并向他们学习。

耶鲁大学和纽黑文社区感兴趣的成员如何与“持久条件”项目取得联系？

沃拉： 我们正处于第一年，这是一个计划年，我正在招募那些有兴趣设想未来两年会是什么样子的人。有兴趣的人可以通过 [email protected] 与我联系，以获取有关即将举行的组织会议的信息。