特色之声：当您被诊断出患有癌症时，您可以送给亲人的最大礼物

作为一名姑息治疗医生，我看到很多重病患者患有严重疾病，如癌症、心力衰竭和痴呆。如果我的病人能够表达自己，我们在一起的时间就会花在艰难的对话上，讨论他们的护理计划应该向前发展。虽然这很困难，但从患者可以自己做出决定的意义上说，这也很好。更具挑战性的是，当患者无法表达自己时，这些决定就落在了他们的家人身上。

作为医生，我们应该鼓励家庭成员考虑他们所爱的人在特定情况下会做什么，但家人通常会给出诸如“我们从未就此进行过交谈”或“我不知道我父亲会做什么”之类的回答。在医学上，做出不做某事的决定（不插管、不开始透析、不开始管饲等）是极其困难的——有时几乎是不可能的），而且尽管不再有益，但经常继续对患病患者进行治疗。如果患者对临终关怀的意愿不为人知，就会给他们和他们的家人带来问题。在没有明确指导的情况下做出决定的家庭经常在治疗期间和患者去世后挣扎，想知道他们是否做了正确的事情。另一方面，知道亲人意愿的家庭可以更安心地做出决定。

这就是为什么事先讨论“假设”如此重要的原因，我们称之为预先护理计划（ACP）。

许多患者发现这个话题很难面对和讨论，但忽视ACP会给他们的家人带来更大的挑战。为别人做出生死攸关的决定是非常困难的，并且会造成长期甚至终生的心理压力。ACP消除了“假设”，并减轻了家庭在临终关怀期间遇到的心理困难。

我相信，通过ACP分享你的目标和价值观是你能给家人的最大礼物。

更好的 ACP 方法

对ACP的一个非常普遍的误解是，你必须决定治疗偏好。事实并非如此。在不同的临床环境中，所有医疗干预都有不同的影响，不可能通过一个决定涵盖所有可能的情况。决定未来的治疗偏好类似于决定一年后的晚餐吃什么。你不能。即使你这样做了，你那天想吃的东西也可能会根据各种情况而改变。

将治疗偏好作为治疗 ACP 的一种方法是不必要的挑战，并且可能会让人不知所措。取而代之的是，我想为患者或其家人如何发起有关ACP的对话提出更好的方法。在这种方法中，我们不是专注于治疗，而是专注于价值观和优先事项，以使这些困难的对话更容易，并为患者提供他们想要的护理。

发起对话

患者和家属都表示，他们很难开始ACP对话。最简单的开始方法是将主题规范化。想办法用这样的开口来做到这一点。

一个。 “我想和你谈谈。可以吗？

湾。 “我听说[x]最近被诊断出患有癌症。

三. “我最近读了一篇关于高级护理计划的文章”。

保持积极的态度

通常，人们试图通过快速进入可能令人恐惧的话题来开始 ACP 对话。通常，这些话题很难讨论，因为它们是负面的。没有人愿意谈论负面的事情。最好从积极的态度开始，仍然朝着家庭成员需要的答案前进，以满足 pateints 的治疗愿望。根据您是患者还是发起此对话的家庭成员，请从以下陈述或问题开始。

一个。 “我现在真正喜欢的生活方面是……/”你最喜欢日常生活的什么？

湾。 “我想我需要[xyz]让生活对我来说有意义。

从正到负的转变

即使你谈到了积极的一面，但要转向消极的话题仍然具有挑战性。利用如下过渡可能会有所帮助。

一个。 “当然，我们都希望得到最好的结果，并希望（问题2的答案）继续下去，但为最坏的情况做计划也很重要。

谈谈未来可能出现的负面情况

这些问题开始将想法引向消极因素，但如果你对问题 1-3 做了充分的准备，分享这些想法就会变得不那么困难。这里有一个例子，说明患者或家庭成员如何将谈话引向消极因素。

一个。 “如果事情变得更糟，我最担心的是确保我仍然……/”如果事情变得更糟，你最担心的是什么？”

关键问题：“有没有你认为不可接受的条件？

这是最重要的问题。对于某些人来说，这可能很难理解，在这种情况下，使用一些例子（即卧床不起、失去认知）可能会有所帮助。一些医生还用“什么比死亡更糟糕的命运？”或“沙子里有线吗？”来重新表述这一点。如果你能够回答这个问题，那就是需要与家人分享的黄金答案。如果谈论这感觉不舒服，或者你不确定你的答案，你仍然应该谈论很多问题 1-4。

给病人的提醒

作为患者，关于上述对话，重要的是要记住，没有必要提及治疗方案。您不必决定治疗方法，但您应该与家人讨论价值观和优先事项。

随着时间的流逝，价值观和优先事项会发生变化，这没关系。这就是为什么你应该现在开始说话并定期说话的确切原因。请记住，这是您可以送给亲人的最大礼物。他们可能没有意识到这次谈话是多么有价值，他们现在可能不想谈论它，但如果时机成熟，他们会理解并感激。

在医学上，我们从不说永远，但有一个例外。开始这场对话永远不会太早。现在就开始说话，给你的家人这份礼物。