成功研究的关键是什么？让社区引领

芭芭拉·艾伦（Barbara Allen）首次在路易斯安那州的癌症巷（Cancer Alley）发表讲话已经20年了。

当时，这位路易斯安那州人、弗吉尼亚理工大学科学、技术与社会系教授写了一本关于这个主题的书，名为《不安的炼金术》，书名指的是专家与当地居民合作促进环境正义的紧张关系和承诺。

癌症巷是密西西比河沿岸巴吞鲁日和新奥尔良之间绵延 85 英里的土地，拥有 200 多家石化厂和炼油厂，这些工厂和炼油厂是加工石油衍生化学品的设施。在那里，癌症和呼吸系统疾病的发病率据说是全国最高的，尽管州官员表示他们的数据并不支持这种说法。

据《商业内幕》报道，2022 年 10 月，环境保护署发布了一项研究结果，该研究发现“重要证据”表明，该州的作为和不作为可能对该地区的黑人社区造成不利的健康影响。然而，在路易斯安那州检察官提起诉讼后，调查在夏天被撤销。

快进到现在。艾伦说，她仍然对该地区的进展感到沮丧，并且缺乏对居住在石化设施附近的个人癌症发病率的官方分析，并计划返回路易斯安那州。但这一次，她将获得美国国家科学基金会 600,000 美元的资助——以及多年的社区研究经验。

艾伦的团队将通过为居民提供研讨会，将社区置于研究的中心。团队成员将制作科学报告，这些报告可用于支持他们的健康声明并实现变革。居民将与她的团队合作分析和解释数据，并分享他们自己的见解和经验。

最终，该团队将创建一个在线手册，使其他地区能够复制从政府来源进行数据分析的过程。艾伦说，团队成员希望他们的工作能够提高研究人员、社区和机构的能力，以继续这种与正义和公平有关的合作科学工作。

一个完整的时刻

获得该奖项对艾伦来说是一个完整的时刻。她将有两年的时间来完成她的研究，并在新奥尔良历史悠久的黑人大学迪拉德大学（Dillard University）大本营。

她的合作者包括迪拉德大学少数族裔健康和健康公平研究中心主任米歇尔·史密斯（Michelle Smith）和加州大学旧金山分校流行病学家艾莉森·科恩（Alison Cohen）。该小组还将培训本科生成为其社区的研究人员，并将检查来自医疗补助和癌症登记处等政府机构的健康数据，以探索居民的健康模式和社区福祉。

艾伦说，一个项目成功的关键在于赢得社区的信任，并将人们的需求放在首位。她说，很多时候，研究人员冲进新的地方收集数据，制作报告，然后离开，而没有在这个过程中以任何实质性和变革性的方式让社区参与进来。

艾伦强调的一个指针是“数据不会说话。人们会这样做。

“你可以收集所有你想要的数据，”她说。“它可以是好的，也可以是无偏见的。但是，如果它不是社区科学，它不是来自他们的问题——更好的是他们如何谈论它和用他们的声音——如果他们不帮助制定和指导它，那么它就不会被用于他们倡导变革。

法国倡导者

这个项目是艾伦准备充分的一项事业，因为她最近在法国完成了一项类似的、长达数年的研究。

该研究位于马赛，记录了居住在工业区两个城镇的居民的健康问题，这些城镇拥有400多个石化设施。

该研究旨在回答居民关于生活在工业区对健康影响的问题。

艾伦说，她在2014年意识到这个问题，当时她正在研究另一个国家科学基金会项目，该项目旨在解决居民参与或不参与用于监管的环境科学的方式。

“我和当地的儿科医生谈过，她就在自己身边，她正在儿童身上看到那种疾病，”艾伦说，并指出许多报告的慢性流鼻血，眼睛发痒和哮喘病例。

其他医生担心环境引发的1型和2型糖尿病和癌症等疾病。

很快，她意识到居民对政府主导的健康研究存在强烈的不信任，因为许多人认为他们的担忧和怀疑往往被忽视或掩盖起来。

其中一个城镇——海边的滨海福斯（Fos-sur-Mer）——是众多石化工业的所在地，也有大量人报告神秘疾病。

政府资助的健康研究得出的结论是，环境因素不应归咎于环境因素。

通过挨家挨户进行健康调查，并与居民和其他利益相关者举办合作研讨会，讨论他们的发现，该团队提供了切实的证据，使个人能够倡导健康干预和监管变革。

法国食品、环境和职业卫生局为该项目提供了资金，吸引了区域、国家和国际媒体的报道，并激起了其他希望开展类似研究的法国社区的兴趣。

最终，团队成员发现居民对研究有浓厚的兴趣，以此作为回答健康问题的一种手段。他们认为，基于社区的研究可以创造社会和政策变化。

以人为本

艾伦在法国的经历教会了她让社区领导的重要性——她将把这一课带到路易斯安那州。

“我了解到，如果你想让参与式项目发挥作用，留在幕后是很重要的，”艾伦说。“你需要尽早把它交给人们，离开新闻镜头，指示记者与居民交谈。我在法国学会了它，很大程度上是因为我的语言技能有限，所以我不得不这样做。但事实证明这是一个明智的决定，因为人们接受了它并与之一起奔跑。因此，我计划以同样的方式与路易斯安那州的社区合作，以便社区能够表达他们的健康问题，并以他们早期帮助产生的科学为后盾。”

艾伦说，参与式健康科学的方法在法国已经流行起来。

“它确实在法国卫生服务部门中占有一席之地，因此他们现在这样做，特别是在公民真正不信任国家的地区，”她说。“我对它的影响感到惊讶。人永远不会一样。他们不会再是温顺的臣民了。

她说，她对路易斯安那州的希望是这个项目会“变得更好”。

艾伦说，团队成员不会在路易斯安那州进行挨家挨户的调查，而是在进入癌症巷及其他地区时使用州数据。艾伦说，来自德克萨斯州的化学工业正在“突飞猛进”，他们的团体也对类似的研究表示了兴趣。艾伦说，这项工作旨在唤起政策变化。

“路易斯安那州与石油行业及其游说者密切相关，”她说。

艾伦说，使用州数据将使反对者更难反对结果。她说，她希望该团队能够捕捉到包括该地区儿科人口在内的健康问题的巨大快照。

弗吉尼亚理工大学科学、技术与社会系副教授兼系主任索尔·哈尔芬（Saul Halfon）表示，艾伦的工作弥合了强大的实证社会科学与公共科学世界之间的鸿沟，支持资源贫乏和少数族裔社区的需求。

“她一直与这些社区合作，与有毒化学品以及生产和允许这些化学品积累的机构作斗争，”他说。“这种以社会正义为导向的、参与式的奖学金是像弗吉尼亚理工大学这样的赠地大学改变日常生活的理想模式。”