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圣路易斯华盛顿大学新闻

患有自闭症的非裔美国儿童经历了长时间的诊断延迟

尽早诊断自闭症对提高儿童的语言、社交和认知能力至关重要。但通常诊断是相对较晚的,甚至是在一些孩子上了小学之后。在美国,自闭症患者在接受发育治疗方面的诊断延迟和障碍在少数族裔儿童中尤为明显。

华盛顿大学圣路易斯医学院的研究人员领导的一项新研究强调了这些障碍的本质,以及非裔美国儿童罹患自闭症谱系障碍的健康差异所带来的巨大风险,这些儿童通常比白人儿童面临更长的诊断延迟。

虽然现在可以在2岁之前诊断出自闭症,但大多数孩子是在4岁或更大的时候才被确诊的。在这项涉及全美四个自闭症中心的584名非裔美国儿童的研究中,在诊断时,非裔美国儿童的平均年龄已经接近5岁或12岁,尽管事实上父母早在三年前就表达了对孩子发展的担忧。在全国范围内,白人儿童比非裔美国儿童平均早六个月被确诊。

这项新的研究详细说明了非裔美国儿童自闭症诊断时间延迟的本质,发表在8月24日的《儿科学》杂志上,并将发表在9月份的印刷版上。

“这项研究揭示了被诊断为孤独症的主要障碍,这对年幼的孩子和他们的家庭有着重大的影响,”该论文的第一作者约翰·n·康斯坦丁诺医学博士说,他是华盛顿大学的布兰奇·f·伊特尔森精神病学和儿科学教授。“在我们当前关于种族的全国性讨论中,诊断和治疗服务中可预防的差异应该得到高度重视,因为如果不能解决这些差异,可能会严重损害自闭症儿童的预后。我们必须做得更好。”

这些种族差异对自闭症儿童生活的影响,最常见也是最不祥的标志之一就是他们额外受到智力残疾的影响。Constantino、儿童精神病学助理教授Rob Fitzgerald和其他学术机构的同事以及美国疾病控制和预防中心(U.S. Centers for Disease Control and Prevention)最近公布的数据显示,22%患有自闭症的白人儿童也有智力障碍。但在非裔美国儿童中,自闭症患者的智力残疾率高达44%。

在历史上,人们一直认为,智力障碍造成的额外负担是由于平均而言,只有一些最严重的少数民族儿童被诊断为自闭症。但这在美国已不再适用,Constantino解释道。孤独症的诊断患病率在不同种族间大致相同,每54个孩子中就有一个,这使得不同种族间智力残疾的明显和持久的差异无法解释。

“值得注意的是,在这项新的研究中,在患有自闭症的非裔美国儿童中,智力残疾与通常预测认知能力的优势和劣势的因素无关,”康斯坦丁诺说,他也是该大学威廉·格林利夫·艾略特儿童和amp部门的负责人。青少年精神病学。家庭收入、血亲的智商水平和早产通常与认知结果有关,但这些因素不能解释患有自闭症的非裔美国儿童所承受的不成比例的智力障碍负担。从伦理上讲,有必要确定是否在诊断的时间和发展治疗的质量和数量上为平等的竞争环境可能会解决这一差距。”

研究人员——从圣路易斯华盛顿大学医学院,亚特兰大埃默里大学医学院的阿尔伯特·爱因斯坦医学院的在纽约和加州大学洛杉矶分校的大卫格芬医学院——分析收集的数据来自孩子的父母/监护人在那些自闭症中心寻求彻底的评估来决定是否他们的孩子有自闭症谱系障碍。大多数儿童在去这些指定的自闭症中心进行评估之前,已经先接受了其他专家的评估。

华盛顿大学精神病学临床研究专家、共同第一作者安娜·m·阿巴奇(Anna M. Abbacchi)说:“缺乏可用的专业人员进行诊断可能会导致某些延迟。”但即使这些家庭有专家,非裔美国儿童的自闭症诊断时间也要长一些。参与研究的孩子的父母中有近一半的人表示,在他们的孩子最终接受诊断之前,他们已经看过很多专家。”

没有像血液测试这样的医学测试来诊断自闭症谱系障碍。相反,医生在诊断时要回顾孩子的发育历史和行为。早期症状包括避免眼神接触,对其他孩子不感兴趣,难以使用语言交流,或对日常生活中的微小变化感到非常不安。在过去十年中,一些保险公司和服务提供者还出现了要求进行额外的、冗长的心理测试以确定获得服务的资格的趋势,这加剧了对少数民族儿童发展治疗的延误和障碍。

“这种差异不会随着诊断的时机而结束,”Constantino说。“他们在获得干预服务方面仍然存在差异。问题是,正如我们的研究所记录的那样,等待的时间太长,对那些享受政府保险而不是私人保险的孩子影响更大。为生活在城市弱势社区的儿童提供服务的初级保健医生普遍担心的是,由于可供选择的治疗方法越来越少,及时诊断的动力也越来越小。”

值得注意的是,在这项研究中,研究人员发现缺乏医疗保险并不是导致父母表达担忧和非裔美国儿童接受诊断之间延迟的原因。

Constantino说:“晚诊与缺乏普遍的医疗服务或父母不能意识到问题的存在没有关系。”解决错过的及时和适当的发展治疗机会是一个必要的下一个目标,试图阻止认知障碍,它不成比例地复杂化非洲裔美国年轻人的自闭症。减少这种额外的负担是提高自闭症儿童学习、适应和为他们周围的社区做出贡献的能力的关键。”


华盛顿大学医学院的1500名教职工也是巴尼斯-犹太医学院和圣。路易的儿童医院。该校在医学研究、教学和病人护理方面处于领先地位,在《美国新闻与世界报道》(U.S. News &amp)评选的全美十大医学院中名列前茅。世界报道。通过与巴尼斯-犹太医院和圣路易斯儿童医院的关系,医学院与BJC医疗保健联系在一起。

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