新一代残疾研究

卢里本科生奖学金提供了学习政策和创建社区的机会。

作者：史凯伦

半个多世纪以来，布兰迪斯大学社区一直倡导残疾人的权利，这是学校对社会正义承诺的一部分。

1967年，Gunnar Dybwad教授在海勒社会政策与管理学院创立了后来的Nathan and Toby Starr智力和发育障碍中心，并利用他的平台将获得住宿的机会重新定义为公民权利，而不仅仅是医疗 – 当时是一种激进的新方法。

今天，改变社会中最边缘化和污名化的人生活的动力在2007年创建的卢里残疾政策研究所中仍然存在。其强大的调查人员和工作人员团队使该中心成为许多研究领域的领导者，包括残疾父母的权利，怀孕和残疾以及社区生活政策。但五年前，领导团队面临着一个重要问题。

“作为一个研究机构，我们如何不仅确保我们的研究具有最高的严谨性，而且考虑下一代，使我们的工作尽可能可持续？”Lurie助理主任Amy AbuShanab，MBA’21说。这导致了2019年春季卢里残疾政策本科生奖学金的创建，这是一项为期一年的研究计划，旨在扩大该中心在校园内的影响力。它对所有本科生开放，并将于今年秋天迎来第六批学生。

在夏天，AbuShanab与新研究员联系，提供有关现有Lurie研究项目的信息，以便他们可以选择他们最感兴趣的项目，然后将他们与合适的导师相匹配。在整个学年中，研究员每周与导师会面，并与其他卢里研究人员、图书馆员、倡导者等一起参加每两周一次的研讨会。到了春天，许多研究员在会议上向外部展示他们的工作并提交论文，他们通过与布兰代斯社区分享他们的工作来结束这个学期。

“我要感谢卢里研究所为本科生提供机会，”该项目的30名校友之一Shoshana Finkel ‘ 19说。“因为以很大的耐心和优雅对待我们，并相信我们可以成为勤奋的研究人员，而不仅仅是做零工或繁重的工作。

这是一条双向的街道，AbuShanab说。“我们真的从研究员的工作、新的观点以及与残疾人社区的联系中受益匪浅——尤其是年轻的残疾人社区。”像芬克尔这样在法律上是盲人的人，是该研究所希望通过奖学金培养的新残疾研究人员的一部分。

AbuShanab知道并不是所有人都会留在研究领域。但最终，“我们的目标是，我们的研究员进入的任何行业，从城市规划到医学再到法律，残疾包容和可及性从一开始就是对话的一部分。

倡导残疾人的医疗保健需求一直是Shoshana Finkel的目标。但是，在化学等科学课上感到沮丧和无聊之后，她知道自己必须改变原来成为护士或遗传咨询师的计划。

“我意识到我喜欢我的公共卫生政策课程，而我的科学课程让我感到痛苦，”健康：科学，社会和政策（HSSP）专业的Finkel ‘ 19说。“团契来得正是时候。”

通过卢里奖学金，她被介绍给残疾人领域的专家和倡导者，这让她看到了新的职业道路。其中一位是高级研究助理Robyn Powell，博士’20，现在是俄克拉荷马大学的法学教授。

“我意识到残疾和公共卫生法正是我想做的，”芬克尔说。如今，她是布鲁克林法学院的应届毕业生，旨在从事公共服务或非营利组织的工作。

作为一名本科生，芬克尔迅速与残疾同学一起参与法律宣传，以确保大学所做的不仅仅是遵守《美国残疾人法案》，而是采取进一步措施为每个人创造真正无障碍、包容的大学体验。例如，他们努力确保教授更好地了解住宿过程，并且学生有更多机会使用前往宿舍和课程所需的面包车和坡道。

意识到她需要更多的研究经验来补充她的倡导，她成为了第一批研究员的一员。芬克尔说，导师Ilhom Akobirshoev，博士15岁，卢里研究科学家，耐心和支持，因为她学习了定性和定量技能，包括如何使用Stata。

这让她在申请整个法学院的实习机会时占了上风。在过去的三年里，她在疾病控制和预防中心的公共卫生法项目工作;纽约法律援助小组的法律健康团队，这是一个医疗法律伙伴关系，为纽约市医院的医生和社会工作者转诊的患者提供服务;以及纽约总检察长办公室的医疗保健局。

她也很感激奖学金给她作为法学院学生的视角。她回忆起读过巴克诉巴克案。贝尔是1927年的一个案例，讲述了一个“弱智的女人”，她被送进精神病院并被强制绝育，在所有宪法课程中都有教授。她说：“在谈论这些案件时，法律界往往缺乏同情心，通过这个奖学金遇到了这么多令人难以置信的倡导者，我能够从人的层面上思考这些案件。

现在，她的长期目标是将她对倡导和研究的热情结合起来，以确保民权在全国范围内得到维护。“法律是残疾人的防线之一，”她说。

21岁的艾西瓦娅·卡纳（Aishwarya Khanna）还不确定她想从事哪个医学领域，但她知道无论她治疗哪个人群，她都会对她看到的每个病人采取以人为本的方法。

这在一定程度上要归功于卢里奖学金，这使她有机会通过她的研究深入研究智力和发育障碍（IDD）患者的怀孕结果和经历。

“我们看到许多缺碘症患者在医疗保健环境中被忽视的担忧的例子，”Khanna说。她之前曾与其他服务不足的人群一起工作，包括在纽约市贝尔维尤医院实习，这是一个“安全网”机构，为无家可归、被监禁或没有保险的人提供服务。综合起来，这些经历“让我非常慷慨地帮助那些被边缘化的人，他们的声音没有被听到，而且一直被给予短端棍子。

在卢里研究所高级研究员劳伦·史密斯（Lauren Smith）的指导下，Khanna学会了分析和编码对患有IDD的孕妇的采访。她成为《残疾健康杂志》上发表的研究的第一作者，并在包括东北科学研讨会和残疾研究学会在内的会议上发表演讲。

她将这种研究经验归功于她在退伍军人健康管理局找到了一份工作，从事了一项质量改进研究，她在 2022 年秋季进入麻省大学陈医学院之前做了一年。

在那里，她继续通过一个名为“行动上门拜访”的项目更多地了解残疾患者的需求和担忧，学生们定期与残疾儿童（尤其是自闭症儿童）的家庭会面，听取他们在医疗保健方面的经历，并学习如何更好地为他们服务。

“如果你知道你想进入一个以服务为导向的领域，那么奖学金是你应该追求的，”Khanna说。“我们都有知识差距。在生活中，在媒体中，甚至在我们的课程中，我们并不总是强调残疾人的需求。通过奖学金，您可以做真正有影响力的工作，并学习毕业时可以为您和更广泛的社区服务的技能。

布兰代斯从一开始就是Alexander Cheetham ‘ 24的明确选择。作为一名残疾学生，他在高中生病了一段时间，他的成绩下降了，布兰代斯是唯一一所允许他在申请中解释情况的学校，让他从第一天起就感到被看到和尊重。

“这是我身份中非常重要的一部分，”Cheetham说，他是神经多样性，视力受损并且患有听觉处理障碍。“我做了很多残疾人活动，找到一个专门针对残疾人社区和政策以及社区建设方面的奖学金对我很有吸引力。”

与其他同龄人的友情使他有机会从他们那里提出想法进行演讲，以及深入研究宣传想法或讨论引起共鸣的书籍。例如，当他们读到残疾人活动家爱丽丝·黄（Alice Wong）的《虎年》（Year of the Tiger）时，他被黄之锋在现在和过去的自我之间写的“奇妙空灵，几乎是科幻”的对话所震撼。他说：“对于边缘化和残疾人来说，想想和你的小我谈谈事情的进展和你要做的事情，以及思考那些变得更难的事情和我们学会适应的方式，这真的是一种宣泄。

他与他的导师Akobirshoev以及该研究所的许多其他教职员工有着牢固的关系，他们定期举办研究研讨会。Cheetham说，了解残疾研究人员如何开展工作，提交论文和建立联系特别有用。

他很高兴能够自由选择自己的研究课题。作为美国手语的用户，Cheetham 选择使用 2021 年的全国儿童健康调查来检查聋哑和听力障碍学生的医疗保健经历和结果，以及他们的教育经历。在对其他课程进行定性研究后，使用大量定量数据集是一种令人生畏但令人兴奋的经历。现在，他被邀请在Academy Health年会上发表两篇摘要，并正在撰写论文以供期刊提交。

他希望成为一名治疗师，专注于酷儿和残疾人社区，并计划从布兰代斯大学毕业后攻读社会工作硕士学位。“提供精神卫生保健的获取和支持对我来说非常重要，”他说。

进入本科的最后一年，他计划加强他通过奖学金建立的网络，建立他现有的研究，为他的毕业论文提供研究，并支持从秋季开始的新一届研究员。

“我感到很幸运，所以我也想为其他人建立这些联系，”Cheetham说。

新闻旨在传播有益信息，英文版原文来自https://www.brandeis.edu/75/stories/disability-research.html