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Rachael Zubal-Ruggieri:为了更伟大的利益而奋斗

Woman's face

蕾切尔Zubal-Ruggieri

瑞秋·祖巴尔-鲁杰瑞形容自己是一个安静、胆小的人。与其说他是一个实干家,不如说他是一个观察者和支持者。然而,她最喜欢的超级英雄是蝙蝠侠。她对x战警很有激情。她在雪城大学(Syracuse University)从事了30多年的杰出工作,以支持该校在残疾研究领域的学术声誉,并为自己的孩子和残疾人争取权益。

2019年5月,Zubal-Ruggieri在教育学院人类政策中心担任了33年的信息协调员之后,成为了Burton Blatt研究所跨学科项目和拓展办公室的行政助理。这个新职位使她有机会扩大她在包容和倡导方面的工作的影响,并提高全球对促进残疾人生活和生计的最佳做法的认识。

很难准确地说出她最初的激情是什么。当她还是个孩子的时候,她的一只耳朵失去了听力,在没有适应技术的环境下长大。她记得有一种形式的社交焦虑:“我很害怕打电话,”她说。“甚至点披萨都让我充满恐惧。它还!”

高中毕业后,祖巴尔-鲁杰里的母亲鼓励她学习一些技能,以保住工作。她在纽约州立大学阿尔弗雷德分校(SUNY Alfred)获得了副学士学位,“逐渐进入”文字处理领域,这对她的好奇心很有吸引力。她成了一个研究专家,一个挖掘专家,一个在成堆的材料中寻找答案的专家。“我是一个发现者,一个门将,从不是个失败者,”祖巴尔-鲁吉里说。“我总是在寻找别人需要的东西。”

她在雪城大学(Syracuse University)完善了这种支持角色。Zubal-Ruggieri负责协调人力政策中心和资助项目的所有信息材料,包括网站、电子邮件帐户和互联网列表,以及宣传材料的设计。所有的信息必须是相关的,并保持最新的残疾研究领域,为教师和学生。她编纂了对学者研究人员有用的档案和书目。在此过程中,她了解到,残疾在流行文化(因此,流行观念)中的表现方式常常与学术著作大相径庭。

当Zubal-Ruggieri生下16岁的儿子时,她对残疾人所面临的挑战的深刻理解在她的个人生活中变得至关重要。两岁时,他说话不多,后来被诊断为言语迟缓。但在她的指导下,以及她自己的询问和倡导下,他被发现患有自闭症。

Zubal-Ruggieri在她的博客中写道:“我的职业生活和个人生活永远融合在了一起。”她的博客旨在帮助其他家庭在品牌和宣传的世界中导航,分享信息,表达情感,一如既往地给予支持。“我记得我的职业生活的其他部分支持维护自己的权利,发育障碍患者的支持社区的全面和完整的生活,,虽然我努力得到这个诊断和帮助我的儿子需要,我意识到我是预装知识指导我前进。”

logo,当她收集每一条她可以帮助她的父母的信息,一个自闭症的儿子,她变得更加痛苦的错误信息,神话和对家庭的直接压力。Zubal-Ruggieri说:“那些为康复和治疗而‘奋斗’的父母们的故事更受欢迎,而那些关注接纳、包容和积极的自闭症生活的父母们的故事却少之又少,鲜为人知。”“我强烈认同这些以接受为导向的父母叙事,作为一个支持并致力于自闭症接受的父母,我发现媒体或一般出版的这些相关的父母叙事没有足够的表现。”

正是由于塑造了公众的认知,祖巴尔-鲁杰里提出了一个由雪城大学残疾文化中心主办的研讨会,该研讨会将在一个名为CripCon(简称CripCon)的以残疾为主题的动漫展上聚焦漫画、漫画小说和其他形式的大众媒体。第一个“折”的漫画con -主题是“太棒了!英雄!禁用吗?” -于2013年举办,并成为一年一度的活动。与多个大学合作伙伴和学生领袖的支持,公共事件于2017年成为一年两次的研讨会吸引学生、学者、倡导者和那些有兴趣从事反光讨论残疾的表征存在的表面下,明确在国内外主流流行文化。

zubar – ruggieri首先向黛安·维纳(Diane Wiener)提出了CripCon的想法,她是残疾文化中心(Disability Cultural Center)的创始主任(现在是跨学科项目和拓展办公室(Office of Programs and Outreach)的研究教授和副主任)。两人都承认自己是漫画书的书呆子,他们一起着手改变人们的看法,改变用来定义和贬低与自己完全不同的人的词汇,并为那些经常被描绘成无能为力的人提供必要的支持,使他们能够自强。

two women in zombie makeup

黛安娜·维纳(左)和蕾切尔·祖巴尔-鲁杰瑞(右),都化着僵尸妆,参加了《僵尸漫步N ‘ ROLL》的拍摄。《Cripping” the Comic Con 2014》。

维纳在描述她与祖巴尔-鲁杰瑞的关系时说:“我认为自己是罗宾,是她的女蝙蝠侠。”“因为她是我见过的最老练、最棒、最酷的人之一。她非常聪明,富有创造力,拥有独特的专业精神、天赋、毅力和广泛的专业知识。我很荣幸能成为她在这些重要活动中的合作伙伴,这些活动帮助雪城大学在残疾研究方面走在了前列。”

zubar – ruggieri和Wiener与插画家Gilles Stromberg和其他合作者一起创建了Access Avengers,这是一个由残疾超级英雄组成的团队,他们以自己的不同而自豪,并从中汲取力量。复仇者联盟是多文化、多性别、多种族的超级英雄,他们为一个无障碍的世界而战,追求正义。

Cripping这个词的目的是让人们意识到,词汇的使用会给个体贴上标签、边缘化和贬低的标签。像“致残”这样用来描述残疾的常用术语会导致有害的解释,包括某些残疾人士可以被“治愈”的观点。推广术语“crip”和“cripping”而不是“cripple”或“cripple”提供了深思熟虑的讨论平台。

由于对文字力量的敏感,Zubal-Ruggieri甚至创造了她自己的“危险用语[ary]”,用来描述(最终贬低)自闭症患者的自闭症修辞。像“战斗自闭症”或“战斗妈妈”这样的短语暗示着这是一场对抗可怕和邪恶的东西与接受差异的战斗。Zubal-Ruggieri在她的博客中写道:“所有这些词不仅是军国主义的,而且是侵略性的、好战的、不合作的。”“它们让我想到总要有赢家和输家。它们让我想到,它们是如何把人变成物体,而不是真正的人。”

Zubal-Ruggieri继续发展自己的沟通和其他专业技能,她知道自己还有很多东西要学,她学得越多,就越能帮助别人。这就是为什么她一直是雪城大学的兼职学生,攻读学士学位。她有义务学习专业课程,但也会选择“对我专业和个人都有帮助的”课程,比如人际沟通或商业专业设计,或者创作类非小说类的五月密集课程。再上五门课就拿到学位了。然后呢?她说,她的下一步很可能是读研。对于一个不断渴望新知识和分享新知识的机会的女人来说,这是有意义的。永远是采集者,发现者,守护者,支持者。

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://news.syr.edu/blog/2019/09/23/rachael-zubal-ruggieri-power-for-the-greater-good/