2018 年的一天，10 岁的 Brooke Eby 从她在纽约市 Salesforce 的办公室赶去参加工作会议。似乎突然，这位当时29岁的年轻人努力走完五个街区，跟上同事的步伐。
在接下来的几周里，她的左脚问题持续存在，Eby推测她在锻炼时伤到了背部或左脚踝。然后其他人开始注意到跛行。
伊比寻求医疗救助，但医生在进行了无数次测试后感到困惑。无论她做了多少物理治疗，她的跛行继续恶化。
直到 2022 年，在感到右脚无力后，她才得到正式诊断。33 岁时，在从 Lehigh 获得商业系统信息学位仅 12 年后，Eby 得知她患有 ALS——肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，通常被称为 Lou Gehrig 病。目前尚无治愈方法。
我记得我在想，如果你让人们笑，他们会更舒服。我想我可以让人们理解我正在经历的事情，同时仍然笑。
布鲁克·伊比 ’10
当时，除了冰桶挑战赛筹款活动之外，Eby对ALS知之甚少。她最初并不知道这是一个多么具有破坏性的诊断——ALS会逐渐降解大脑和脊髓中的神经细胞，最终剥夺一个人站立、行走、说话、进食和呼吸的能力。目前尚无逆转进展的治疗方法。根据疾病控制中心的数据，大多数人在诊断后只能活两到五年。
“所以自从被诊断出来以来，这是一个学习曲线，”Eby说，他在不到一年的时间里从拐杖到助行器再到轮椅。
伊比在确诊后花了几个月的时间哭泣和绝望地吃巧克力。转折点出现在密友杰西卡·卢比茨 （Jessica Lubitz） 10 岁的婚礼上，她在利哈伊的第一天就认识了她。作为伴娘，Eby起初感到尴尬，因为她需要一个助行器才能四处走动。
“你希望人们认为你做得很好，”Salesforce的合作伙伴关系负责人Eby说。“我身上没有隐瞒什么。”
然而，一两个小时后，她就来到了舞池里，用助行器作为道具。新娘在她的助行器下做了一个边缘，而伊比则让其他客人在舞池里骑助行器。
“我记得我在想，如果你让人们发笑，他们会更舒服。我想我可以让人们理解我正在经历的事情，同时仍然笑。…我当时想，我敢打赌，我可以扩大规模，让人们谈论ALS，而不必担心说错话，或者谈论终末期诊断通常会带来的所有悲伤。我认为人们不会谈论它，因为他们害怕，我的目标是让它更平易近人。
现在，Eby站在了与ALS斗争的最前沿，她用幽默来记录她的经历。活在当下，她正在提高人们的认识——这种疾病可以在任何年龄发作——并通过她的社交媒体帖子和其他外展活动筹集了数十万美元用于研究。她曾在NBC的《今日秀》（Today Show）、包括The Toast和其他节目在内的播客、博客和《纽约客》杂志上讲述她的故事。
TODAY （@todayshow） 分享的帖子
在 2023 年 6 月的 ALS 宣传之夜，她在巴尔的摩金莺队的比赛中投出了仪式性的第一球。
在社交媒体上发布的口头呼吁中，她主张美国食品和药物管理局正在审查有前途的药物治疗。
到目前为止，Eby已经通过她的公开呼吁筹集了近100万美元的研究资金，包括通过她在Salesforce的同事们的共同努力。（她最近在加州的一次公司启动仪式上向7万人发表了讲话。她在 TikTok 上的粉丝超过 100,000 人，在 Instagram（@LimpBroozkit 年）上的粉丝超过 85,000 人。
Eby的父亲Clifford Eby ’73和兄弟Christopher Eby ’05也是Lehigh的校友，她说她的绝症诊断使她“对快乐更加开放”。在社交媒体上，她回答观众的问题，让人们知道患上这种疾病是什么感觉。“很多人对ALS患者有什么误解？”她问道。“这如何改变了你的人生观？”
“这是我应该走的路，”她告诉一位采访者。“我们都比我们自己认为的更有弹性。”
新闻旨在传播有益信息，英文版原文来自 https://www2.lehigh.edu/news/brooke-eby-10-an-advocate-in-the-fight-against-als