知道医生知道什么

上个月，联邦法规颁布了《21世纪治愈法案》(21st Century cure Act)，要求医疗服务提供者向患者提供更多访问数字格式病历的机会。这一要求并没有受到普遍欢迎。一些卫生专业人士担心，面临艰难诊断的患者会错过医生可以提供的建议和背景信息。

哈佛医学院(Harvard Medical School)和贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的约翰·f·基恩(John F. Keane)和家庭医学教授汤姆·德尔班科(Tom Delbanco)是“开放病历”运动的先驱。自上世纪70年代以来，他一直支持更广泛地获取医疗记录。2010年，他与医学副教授简·沃克(Jan Walker)合作创办了非营利组织OpenNotes，支持对开放病历的好处进行研究和教育。我们与德尔班科讨论了患者在对话中获取笔记的途径，对话经过了编辑，以确保清晰和长度。

Q&

戴尔班科汤姆看来

宪报:对这一变化的报道并不是特别有利。我曾见过一些轶事，病人被医生未经筛选的检查结果蒙住了双眼。

德尔班科:讽刺的是，这并不是什么新鲜事。患者门户大约在2000年开始出现。第一次是在贝斯以色列医院。从一开始，他们就为患者提供了向医生发送私人电子邮件的能力，以及在密码保护下快速访问数据的能力，包括他们的大部分实验室工作。但大多数提供商提供的门户确实有一些例外。CT扫描、核磁共振、心脏监测和病理报告的结果经常被禁止一段时间。但总的来说，如果你抽血时患有贫血，你会比医生更早发现。

透明化运动就像一种新药:旨在帮助绝大多数人。你，病人，应该使用你自己的判断。你可能不想马上看;你最好等医生打电话来。

宪报:关于医疗记录的争论可以追溯到几十年前。我们是如何走到今天这一步的?

德尔班科:当我成为一名医生时，医疗记录基本上是我的，用来描述和帮助我记住病人，与我的同事分享，让保险公司确保我的账单是正确的，在某些情况下，让质量保证专家确保我对病人的照顾是体面的。但它显然不是为与患者或他们的家人共享而设计的。1973年，一位儿科医生和一位社会科学家在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上强烈建议，我们应该与患者分享医疗记录。此后不久，我遇到了一件对我来说是哨兵事件的事。一个当印刷工的病人因为血压失控被介绍给我咨询。当我了解他的病史时，我了解到他和妻子相处得不好，性生活也不太顺利，他对孩子大喊大叫，在工作中吵架。他抽烟。他告诉我他每天还会喝几瓶啤酒。我对他说:“A先生，在我看来有几件事:第一，因为你是一个印刷工，所以你可以倒着看东西，所以你可以看我写的东西。对不对?”他说:“是的，没错，医生。”我说:“我在纠结是否应该写下‘酗酒’。’我不相信你一天只喝两瓶啤酒，因为你告诉我的一切，加上你的血压，都表明你有酗酒的问题。”他沉默了大约30秒。然后，他说:“我想你最好把它写下来，医生。”

这给他的护理和生活带来了真正的改变，这在我脑海中敲响了警钟。我开始和我的病人分享病历。2008年，简和我去了罗伯特·伍德·约翰逊基金会，说:“我们想做一个实验，让医生和他们的病人分享记录。”他们把赌注押在了我们身上，现在我们已经从2010年第一次试验的一万名患者，发展到全国范围内的授权。我们真的是国际运动的一部分。在英国，开放式笔记即将在全国范围内发布。瑞典已经在这么做了。爱沙尼亚是第一个向所有人开放纸币的国家。我们正在参与护理结构的真正变革，反映了许多企业迈向透明的大趋势。

GAZETTE:这主要是一种道德立场，还是有研究表明结果更好?

德尔班科:其中一个理由确实是，“这是正确的事情。”另一个原因是，越来越多的证据表明，它可以积极地影响过程和结果。例如，在阅读了他们的笔记的患者中，超过60%的人报告说他们更好地理解了他们的药物，在一项相当广泛的研究中，整整14%的人报告说他们服用药物更好了。这有巨大的影响。改变患者对药物的依从性是我们面临的最大挑战之一。此外，开放式病历还可以增加患者的安全性。相当多的报告发现了临床医生犯下的重大错误。通过意识到并提醒他们错误，他们可能会防止一场真正的灾难。研究还表明，你会忘记在办公室发生的一半事情，因为对我们很多人来说，这是一个压力很大的情况。现在你可以回家了，看看你的笔记，记住，“这是我应该安排的考试。这就是我同意吃的药。”

但我们并没有明确的证据表明，如果你阅读笔记，你的血压就会下降，你的血糖就会下降。设计一项研究来明确地提出这个问题并不是一项容易的挑战。

宪报:当医生担心有自残的可能时，仍然可以保留记录。还有其他例子吗?

德尔班科:规则规定，在某些情况下(包括在担心自残的情况下)，你有权向患者隐瞒数据。例如，如果我担心一个女人可能受到了虐待，她可能回家后看了我的纸条，而施暴者可能从她的肩膀上看过去，我可以不去怀疑她的记录。我可以屏蔽那张纸条，也可以在别处写点东西。青少年是另一个例子。州法律规定了父母可以看到什么青少年健康记录，以及青少年可以在父母不知情的情况下看到什么。人们还经常问:“那精神疾病呢?”心理治疗记录可以被排除在外，但越来越多的治疗师正在与患者分享他们的记录。

宪报:这项运动是否改变了医生写病历的方式?

德尔班科:大约三分之二的医生说他们写的病历有些不同。他们说他们更以病人为中心，更以病人为导向。如果我写“呜咽”，对我来说意味着“呼吸急促”，但对你来说，它可能另有含义。临床医生正努力不做评判，并更多地意识到卫生知识、种族问题、标签、耻辱和偏见。我相信公开记录会带来改变，对所有相关的人都有好处。我们从梅西基金会和一个私人捐赠者那里得到了一笔资助，教哈佛医学院的学生如何从一开始就写好开放式笔记。我们正在努力教育卫生专业人员写更有爱心、更以病人为中心、更对病人敏感的病历。反正我们也该这么做。如果他们要读这些文章，我们当然应该这么做。

如果你是一名医疗保健专业人士，请与Ryan Mulcahy编辑分享你对这个问题的看法:[email protected]。

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文章旨在传播新闻信息，原文请查看https://news.harvard.edu/gazette/story/2022/11/knowing-what-the-doctor-knows/