长期以来，COVID患者面临着身体上的疼痛，医生的怀疑

轻视的医生，不确定的检查，以及一系列使人衰弱的症状常常被解释为精神上而不是身体上的痛苦的迹象。这是许多长期感染新冠病毒的患者的经历。新冠病毒是一种定义不明确、持续时间较长的一系列症状，影响着数百万美国人。

周五，在哈佛大学陈曾熙公共卫生学院(Harvard T.H. Chan School of Public health)集会的患者维权人士和医疗专家一致认为，解决这一问题的第一步相对简单:停止怀疑声称自己生病的患者。

病人和拥护者讲述了一次又一次糟糕的经历:一阵一阵的头晕和呕吐，持续的疼痛，站不起来或下不了床。他们失去了工作，在照顾孩子和自己方面遇到了困难，并变得有自杀倾向和抑郁。他们还遇到了持怀疑态度的医疗专业人士，他们坚持认为，SARS-CoV-2检测呈阴性意味着他们没有生病，他们应该回家等待，或者可能考虑寻求心理健康治疗。

长期感染新冠病毒的记者菲奥娜·洛温斯坦(Fiona Lowenstein)是患者团体Body Politic的创始人，她说，这种经历是毁灭性的，令人困惑的，是孤立和怀疑的经历。Chimére史密斯(Chimére Smith)是一名病人维权人士，她说，她不得不等上几个小时，直到医生告诉她一切正常。当她描述自己所经历的认知障碍时，医生还指控她吸毒。非裔美国人史密斯说，她觉得自己的诊断不仅受到对一种新出现疾病的无知的影响，还受到医疗体系中的种族主义和性别歧视的影响。

“我会有医生，通常是白人男性医生，他们会看着我说，‘我没事。一切都很好。‘回家吧，’如果出了什么问题，‘只要休两周的假，你就会没事的，’”史密斯说。“我经常想，我的两个星期从来没有来过。”

“与之前的许多慢性病患者一样，COVID长期携带者面临着矛盾情绪，甚至来自负责照顾他们的卫生系统的彻底不信任。——威廉·哈纳奇

这场名为“了解长期COVID:看不见的公共卫生危机”的虚拟活动于周五下午举行，邀请了史密斯、患者主导的研究合作组织创始人汉娜·戴维斯(Hannah Davis);范德比尔特大学(Vanderbilt University)脑功能障碍和生存中心(Brain Dysfunction and survival Center)危重疾病联合主任韦斯·伊利(Wes Ely);美国国立卫生研究院国家心肺血液研究所主任加里·吉本斯;布鲁金斯学会(Brookings Institution)的卡维塔·帕特尔(Kavita Patel)和COVID – 19合作组织(COVID – 19 collaboration)科学与战略副总裁史蒂文·菲利普斯(Steven Phillips)。由洛温斯坦主持。

“长期以来，新冠病毒影响了全球数百万人，但我们几乎不了解这种新出现的情况，”哈佛大学陈冯氏学院院长米歇尔·威廉姆斯介绍了这一活动。“我们几乎无法理解这种破坏性的、持久的症状，它们阻止他们工作，阻止他们社交，阻止他们养育孩子，事实上，这阻止了他们继续保持任何正常的感觉。像之前的许多慢性病患者一样，COVID的长期携带者面临着矛盾情绪，甚至来自负责照顾他们的卫生系统的彻底不信任。”

尽管这种情况仍然是一个谜，小组成员说，前进的道路始于倾听——并相信——病人。从那里，研究人员可以开始对症状进行分类——已经报告的症状大约有200种——并确定哪些测试发现了异常，哪些治疗显示出了帮助迹象。

戴维斯说，尽管病人经历了艰难的时期，但医生和病人开始合作是很重要的。同样重要的是要记住，有些人从未在COVID – 19检测中呈阳性有一个原因:在疫情爆发的最初几个月，检测很少，那些病情不严重的人无法获得检测，只能去医生办公室或医院。此外，许多报道的认知功能障碍最初被认为只在老年患者中常见，但研究表明，它也会在年轻患者中出现。戴维斯说，当她去看一位熟悉肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症的医生时，她终于觉得自己被倾听了。

专家组成员提出了一系列解决方案，包括延长医生就诊时间，因为15分钟往往不够长，不足以对长时间COVID患者进行适当护理;制定一份病人问题列表，以帮助指导不熟悉病情的医生进行诊断;探索其他病毒后综合症，比如与莱姆病相关的症状，寻找线索;召集专家小组，使他们能够开始标准化有关疾病的知识和语言，使医疗专业人员有共同的知识体系可供借鉴;鼓励病人保持活跃，坚持他们的声音被听到。

“我们必须完全把病人的声音视为中心声音，”史密斯说。“事实是，我们一直是对的。我们之前是对的。早在很多人之前，我们就称它为COVID。我们在社交媒体上鼓励(行动)。这就是我们进行这次对话的原因。”

文章旨在传播新闻信息，原文请查看https://news.harvard.edu/gazette/story/2021/11/chan-school-event-seeks-way-forward-for-long-covid-patients/