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新的460万美元的奖金将帮助无声者发出声音

宾西法尼亚州立大学的Janice Light教授和她的同事们从一开始就建立了这个扩张性和替代性交流的项目。项目的每一部分都由他们的研究提供支持,从理解运动和认知过程到开发新技术和干预措施

大学公园,爸爸。沟通是每个人发展人际关系、工作和周游世界的核心能力。然而,据研究人员称,大约有500万美国人有复杂的沟通需求。对于这些人来说,在日常生活中说或写都是不可能的。

由于这一迫切需要,美国国家残疾、独立生活和康复研究所(NIDILRR)将提供一项为期五年、价值460万美元的新奖金,用于资助研究、技术开发、培训和传播,以帮助那些无法通过语言或写作进行交流的人。

Janice Light, Hintz家庭基金会儿童沟通能力讲座主席,宾州州立大学沟通科学和障碍教授,是这个新项目的首席研究员。该奖项将资助增强和替代通信康复工程研究中心(rc on AAC),这是一个由研究人员和工程师组成的国家合作组织,他们构想、研究、开发和培训人们使用新技术来支持通信。

莱特说:“该中心开发的交流工具可以让人们参与到教育、就业、社会活动中,并完成成为社会正式成员所需要的所有交流功能。”

AAC的重新审查委员会的工作是确保所有有复杂沟通需求的个人,不论其能力、背景或环境如何,都有最适当和有用的工具,以促进准确和及时的沟通。

许多情况都可能导致复杂的沟通需求,包括自闭症谱系障碍、脑瘫、智力障碍、创伤性脑损伤、中风、肌萎缩侧索硬化症和痴呆。有些有复杂沟通需求的人,使用语言进行沟通的能力有限或没有。在某些情况下,比如全身麻痹,病人不能移动身体的任何部分,也许除了眼睛。此外,不同年龄、不同文化背景、不同经济背景的人可能天生就有或发展出复杂的交流需求。

“我们服务的每个人都有独特的技能和需求。同样,他们在有不同需求和价值观的家庭和社区中发挥作用,”Light说。“因为每种情况都很复杂,所以我们一直遵循一种个性化康复模式,将对研究证据的理解与对每个人情况独特性的理解结合起来。”

AAC的研究人员确保他们的技术适用于真实人群的最重要的方式可以用他们经常重复的格言来总结:“没有我们,就没有我们。”这意味着,如果不让这些人参与到工作和决策中来,对于有复杂沟通需求的人来说,什么也做不了。

有复杂沟通需求的个人参与了对AAC工作的重新评估的每一步。通过这种方式,中心能够真正理解并回应他们所服务的人在现实世界中的需求。当新技术被设计出来的时候,有复杂需求的人们正在评估它的可用性和有效性。当来自AAC上的RERC的研究人员在学术或专业会议上展示他们的创新时,有复杂交流需求的个人会参与其中。

“我们与使用AAC技术的人的合作关系对我们的工作至关重要,”David McNaughton解释说,他是宾夕法尼亚州立大学特殊教育教授,也是AAC培训和传播中心的主任。“他们知道目前的技术可以满足什么需求,也知道新一代AAC技术支持必须满足什么需求。”

在接下来的五年里,RERC将专注于为通讯需求极其复杂的个人提供技术,包括非常年幼的儿童,需要大量支持来沟通的个人,以及行动极为有限的人。

“每个人都有为社会做出贡献的巨大机会,有了正确的工具和支持,我们就能释放这种潜力,”光解释道。“AAC的RERC的存在是为了帮助人们——不管他们的残疾和个人情况——释放这种潜力。来自NIDILRR的这个新奖项将确保在未来五年内为最复杂需求的人提供服务。”

该中心的主要人员包括Light,他是该中心的主要调查员,也是发育性残疾人士研究和发展的主任;David McNaughton,宾夕法尼亚州立大学特殊教育教授,他是AAC上RERC的培训和传播主任;内布拉斯加州林肯市麦当娜康复医院沟通中心主任苏珊·法格(Susan Fager),她是获得性残疾患者研究和发展的联席主任;海蒂·科斯特,密歇根州安阿伯市科斯特性能研究公司的总裁,她是另一位获得性残疾人士研究和发展的联席主管。

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://news.psu.edu/story/633017/2020/09/24/research/new-46-million-award-will-help-provide-voice-voiceless