中心的阿维阿娜·德索萨(Aviana D’souza)定期与戴维·弗赖尔(David Freyer)医生和助理医师亚丝明·汗(Yasmeen Khan)会面。(图片/ Aviana D’souza提供)
经过8轮化疗和两周的放疗，癌症患者阿维阿娜·德索萨(Aviana D’souza)从医生那里得到了好消息:她的4期霍奇金淋巴瘤已经缓解。
接着，另一场斗争开始了。
“你的大脑有时间停下来崩溃，”她说。“在过去几个月的治疗中，我每天都在帮你度过难关。现在你已经完成了，现在让我们来处理你余生的情感影响。”
D ‘Souza在11岁时经历了一段创伤性的经历，她年轻的心灵被这些经历包围，很快她就会作为一个从癌症中康复的青少年和年轻人面对生活。这意味着需要无数次去医院检查她的健康状况，检查各种药物的副作用，了解治疗的意外后果，比如她可能不会有自己的孩子。
值得庆幸的是，她可以依靠来自南加州大学和洛杉矶儿童医院(CHLA)的专家团队，他们帮助年轻人应对进入成年期所面临的挑战，以及癌症生存的额外负担。南加州大学生命癌症幸存者诊所的凯克医学专家帮助她处理辐射并发症，提供心理健康支持，甚至帮她联系了为癌症幸存者提供大学奖学金的基金会。
现年30岁的德索萨说:“当你失去了这么多的控制权，让他们让你觉得你在尽自己所能地控制自己的情况，这是令人难以置信的。”“知道自己有一位拥护者站在我这边，花时间做我永远也做不到的研究，以确保我在50年后依然健康快乐，这是一种安慰。”
提供照顾和支持只是USC在这方面努力的一个方面。在新成立的南加州大学青年癌症存活研究中心的旗帜下，这所大学在研究方面也处于领先地位。这项计划汇集了来自预防医学的专家、儿科和成人肿瘤学的临床医生以及专门跟踪癌症结果的数据科学家。
这项计划已经得到了联邦政府的资助，用于研究这一此前被忽视的癌症康复青少年群体。其中包括一项由国家癌症研究所资助，由南加州大学的大卫·弗雷尔和乔尔·米勒姆领导的为期五年的关于年轻人癌症后生活的研究。
“一场巨变正在发生，从现在开始十年后，它将以一种良好的方式呈现出巨大的不同，”弗莱尔说，他是南加州大学凯克医学院和CHLA医学院的临床儿科和医学教授。“成人癌症存活护理将会像过去25年的儿科护理一样稳健，这是一件美妙的事情。我很自豪能在这里严肃对待这些问题，无论是在临床护理还是研究方面。”
Milam是预防医学研究的副教授，他说这个新兴的研究领域对支持这些年轻人至关重要。
“这是一种迷失的一代，”他说。“关于这个年龄段的研究不多。我们对儿童和老年人癌症幸存者了解得更多，但对那些在更年轻时(但不是在童年时期)经历过癌症的人了解得很少。”
南加州大学的一项研究探讨了癌症在青少年和成年早期存活的后果
D ‘Souza(左)在南加州大学找到了一个支持她的社区，在她进入青少年和青年时期帮助她应对癌症生存的挑战。(图片/ Aviana D’souza提供)
在美国，每年有超过7万名年龄在15岁到39岁之间的人被诊断出患有癌症。近几十年来，随着新疗法提高了癌症的治愈率，越来越多的年轻幸存者正在应对他们的疾病和治疗的短期和长期后果。
其影响包括完成学业、找到工作、建立事业、结婚和生孩子方面的潜在延迟。弗赖尔和米拉姆正在研究这些结果，以及他们的研究中涉及的其他结果。他们对2000名20多岁或30多岁的癌症患者进行了调查，这些患者已至少康复三年。
Freyer说:“我们非常有兴趣从医学和社会心理两方面，对这一患者群体的生存负担有一个广义的认识。”“一旦我们掌握了这些信息，我们就能明确告知患者的护理情况，并为未来的研究提供非常重要的基础。”
研究人员注意到，许多人在成功治疗癌症后表现出更强的适应力和勇气，此外，他们更重视人际关系，并有更强的意义和目的感。
“这是这个故事中非常重要的一部分，我们不会错过:许多人因为这种消极的生活事件而生活得更好，”Milam说。“这不是希望任何人患上癌症，但总的来说，人们倾向于支持与增长相关的项目。”
其他探索领域包括昂贵的治疗和康复的经济影响、持续的身体和精神健康问题以及对治疗提供者和卫生决策者的影响。
研究小组正在招募来自洛杉矶县癌症监测项目的参与者，该项目是一个以人口为基础的登记所有新的癌症诊断，由南加州大学监督。这意味着他们发现的证据将适用于整个地区，帮助护理人员和项目，以支持癌症幸存者定制他们的服务，以满足这些年轻人的需求。它还将揭示某些群体，特别是拉丁美洲人，在治疗或康复方面的任何差异，他们将占研究参与者的40%以上。
“没有数据，没有科学基础，决策者和卫生保健提供者通常不会改变他们的做法或支持水平，”Milam说。“我们认为提供数据是改善临床护理的最佳途径之一。”
南加州大学健康专家的全面支持帮助年轻的癌症幸存者茁壮成长
研究人员希望他们的研究结果能够加强USC和CHLA多年来为年轻癌症幸存者提供的服务。弗赖尔已经在CHLA指导生存项目十多年了。2010年，他帮助开发了一个针对儿童癌症成年幸存者的过渡项目，在他们进入20多岁时，将他们的护理从CHLA转移到USC Norris综合癌症中心。
除了通过青少年和青年癌症项目(AYA@USC)为新诊断出癌症的年轻人提供支持外，该大学的医疗企业现在还提供从治疗到长期生存的支持性服务。它反映了弗赖尔对癌症治疗的广义定义。
他说:“如果我们所说的治愈是指癌症已经消失，而且没有复发，那就太好了——毫无疑问，它就是从那里开始的。”“但在我看来，治疗的意义远不止这些。我们必须更进一步。我们必须让这些病人以最好的方式生活。”
这是南加州大学生命诊所小组的主要目标。通常由医生、医生助理和社会工作者组成，该小组定期与年轻的癌症幸存者见面，评估他们的身体健康和情感需求，回答关于他们的治疗或康复的任何问题，并提供建议和指导以保持健康。
阿维阿娜·德索萨和她的丈夫约翰·德索萨感谢南加州大学的专家们在癌症治疗后提出的保持生育能力的建议。(图片/ Aviana D’Souza提供)
对D ‘Souza来说，所有的支持都证明是至关重要的，但也许没有什么比她在20岁出头时从Freyer那里学到的更重要。他提出了生育能力的问题，指出她的化疗可能影响了她怀孕的能力。
她还没有考虑要孩子，但她咨询了南加州大学生育和癌症护理专家，他估计她只有几年的时间可以怀孕。另一种选择是冷冻她的卵子，根据她当时的保险覆盖范围，这将花费1.1万美元。她负担不起那笔费用，她的家人也负担不起。
“我正在失去它，”德索萨说。“我在想，我多么想要我的亲生孩子啊。然后我当时的男朋友说，‘好吧，它们可能是我的，让我来付吧。“太神奇了。现在他是我的丈夫了，所以我们就和好了。”
近年来，德索萨和她的丈夫约翰(John)开始谈论生儿育女的问题，知道她有选择让人感到欣慰。
“如果没有弗雷尔博士和他的团队，我永远都不会知道这件事，”她说。他知道我永远感激不尽。他们所做的工作是无价的。”
由Joel Milam和David Freyer领导的对青少年和年轻癌症幸存者的5年长期结果的研究得到了国家癌症研究所的grant 1R01CA237230-01的支持。
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