亚瑟·克莱曼的妻子琼在59岁时开始与一种罕见的早期阿尔茨海默病作斗争。在失去她八年之后，这位艺术与科学学院的人类学教授、哈佛医学院的精神病学和医学人类学教授以斯帖和西德尼·拉伯(Esther and Sidney Rabb)在《关爱的灵魂:丈夫和医生的道德教育》(the Soul of Care: the Moral Education of a Husband and a Doctor)一书中记录了他们的旅程。这本书半是回忆录，半是对爱情和婚姻的审视，深入地审视了他在医学界40年的职业生涯是如何让他完全没有准备好照顾自己所爱的人。
Q&
亚瑟Kleinman
宪报:这本书很个人化。你能谈谈写这本书的决定吗?你和琼谈过吗?
克莱恩曼:我很久以前就开始写作了，当时她刚刚开始她的10年阿尔茨海默症治疗。她患有一种非常特殊的阿尔茨海默病，只影响了5%的人，这种病开始于她的枕叶，这意味着她首先失明。失明和痴呆都是特别困难的，尤其是对那些有这种病的人，也对照顾者。琼百分之百支持写这篇文章的想法。我的家庭背景对一个看护者来说非常没有希望。我是个非常任性、粗心大意的孩子。我以自我为中心，雄心勃勃，干劲十足。这10年几乎完全改变了我，让我意识到人性的重要性。我总是和病人和学生相处得很好，但总的来说，我不是那样的，照顾她，看到她的悲伤和沮丧让我变成了一个不同的人，一个更好的人。
宪报:你没有准备好成为一个看护者。你能详细吗?
克莱恩曼:我的整个职业生涯都在研究疾病和护理，但我认为作为一个家庭护工照顾我所爱的人的实际经历是一件了不起的礼物。我把所有的时间都花在我过去认为是琐碎的事情上，学习如何以重要的方式度过难关，而不是实事求是。我发现的另一件事是，没有人让我做好准备。如果没有神经病学家，诊断结果可能要一两年才能出来，但这些医生在术后护理方面毫无希望。这整个领域需要改变它对后照顾的理解:家庭是多么重要，学习如何与之合作是多么重要。我真正想说明的是美国有两个医疗保健系统。一个是创伤和急性疾病。这是一个功能强大、运行良好的高科技系统。另一个系统是慢性疾病系统。在那里，技术做的很少，但主要是人类的互动，这就是它失败的地方。大多数人没有长期护理保险。如果我们看看辅助生活和我们的养老院，这个系统是悲惨的。
如果没有神经病学家，阿尔茨海默病的诊断可能要一两年才能做出，但这些医生在治疗后的护理方面是毫无希望的。”的亚瑟·克莱因曼说，这整个领域需要改变对术后护理的理解。斯蒂芬妮·米切尔/哈佛大学工作人员摄影公报:你很幸运，拥有最好的医生、人脉和医疗服务。这个系统怎么让你失望了?
克莱恩曼:我觉得优秀的医生忽略了最重要的一点，那就是在每次约会结束时，都要问对方的家人，“你和她在一起的时间很长。”你认为问题是什么?想想这个:一开始没有人告诉我家里有一个健康助手。在我意识到我不能继续做我现在正在做的事情之前，我们已经有三、四年的时间了，我需要帮助。我的成年孩子们帮助了我。我妈妈帮助了我。但我得到的最好的帮助来自一位家庭健康助理。我应该在第一次会议上就被告知，在某种程度上，你需要一个家庭健康助手。在某个阶段，你意识到，你不再是照顾者。负担太重了。对我来说，当琼越来越虚弱的时候，我把她抱到浴缸里，从浴缸里抱出来，放到床上，我的身体出现了问题。我应该早点开始找的。我本来可以搬到琼那里去住，但是没有人告诉我。当我们去寻找辅助生活时，已经是她病程的晚期了，他们说，“你犯了一个错误。你照顾她太久了。”
GAZETTE: Joan给你的生活和工作带来了东方的影响，尤其是中国的影响。你能谈谈它在护理中起的作用吗?
KLEINMAN:我们知道我们第一次住在中国和7½年总家庭的重要性,有对彼此负责,人际优势有发展敏感他人和道德承诺。这是中国社会的观点。它提供了关系力量的伟大天才。这是你生命中最重要的事情。在这方面，有一些我和琼联系在一起的中文术语帮助了我们:“关系”，即关系是道德的;“气”，即我们每个人都有生命的能量。这就是我在书中所说的存在。它在痴呆或生命终结中尤其重要因为它有时很艰难。而思想上的忍耐，在意义上如何过一个有责任感的家庭生活，郭日子。我认为美国人关于适应力的观点被夸大了，并不是真的相关。我们大多数人都能忍受。从中国人的角度看，这是你的责任，继续前进。我发现这种忍耐是最困难的事情。超过10年，怎么继续下去。我相信这是人类的参与。如果你活在当下，正是这种活力让你不断前行。你会觉得，“我只是勉强活了下来。“韧性并不能描述我的经历。我勉强活了下来，这一直是一场斗争。作为一名临床教师，我意识到病人的痛苦比你的痛苦更重要。我认为如果你能找到平衡点，做一个照顾者，这也能让你坚持下去。
宪报:自从她去世后，你就开始致力于全球老龄化倡议。这个项目是关于什么的?
克莱恩曼:我在开始写这本书的时候还有另外一个话题，就是试图找出老年人护理的最佳实践。这是中国、香港、首尔、京都、河内和曼谷的比较。我关注的是在不同的环境下，良好的护理是如何不同的。现在我要讲一个更具体的话题，那就是老年护理的社会技术。这是一个跨学科的项目，包括来自工程和应用科学学院的工程师，Conor Walsh和Fawwaz Habbal;陈公共卫生学院的叶惠仪和大卫·布鲁姆;还有来自设计研究生院的Ann Forsyth;哈佛商学院的Tarun Khanna;还有我和医学院的陈宏图。我们正在做的是把社会系统和特殊的技术结合起来，帮助中国的老弱病残。
宪报:那到底是什么样子?
为了让你们对这个项目有个概念，我给你们讲个故事。腿上有很好的外骨骼。我们把这个想法带给上海许多住在高层公寓里的老年妇女。我们向他们展示了这是如何运作的。他们说，“哇，太棒了，但我永远不会用它。我们问为什么。他们说:“在这里过马路太危险了。汽车不停止。我们不会相信它。但如果你真的想帮助我们，我们有六个朋友，都住在上海不同的公寓楼里，条件都差不多。我们想一周聚两次，一起去茶馆。现在，我们感到孤立。如果你能找到一种利用社会技术让我们安全到达并返回的方法，那将会改变我们的生活。“我们完全搞错了。这对技术和人类学来说是个有趣的问题。也许外骨骼在这种情况下会有用，但如果是这样的话，可能就不是腿了，而是护工的手臂把它们从12层带到一栋大楼的大厅，这样就可以为6个人做这件事了。你是怎么组织的?是货车吗?谁和他们一起去?实际的人类体验是如何与技术结合在一起的?这就是我们现在的项目。
《采访》被编辑得更清晰，篇幅更短。
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