似乎每周肖恩·卡尔帕克夫都发现有一些新的事情他不能再没有帮助了。
这位37岁的单身父亲是估计2万名患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)的美国人之一。ALS是一种进行性神经退行性疾病，会杀死运动神经元。肌萎缩侧索硬化症也被称为卢伽雷氏症，它会导致一个人的肌肉变弱和萎缩，最终导致瘫痪。随着疾病的发展，一个人失去了行走、说话、吞咽和最终呼吸的能力。
一个患有ALS的父亲的惊人诊断
对于卡尔帕科夫来说，这一切都开始于两年前，当时他在一场与跑步有关的事故中摔断了右脚跟骨。
住在约巴林达(Yorba Linda)的卡尔帕科夫(Kalpakoff)说:“我把那个东西像鸡蛋一样压成了15块。”
经过三个月的恢复期后，卡尔帕科夫注意到一件奇怪的事情:他的左脚虽然没有受伤，但已经明显变弱了，而且由于虚弱，他的前脚抬不起来了。
在与几位医生进行了8个月的测试后，没有得出明确的结果，于是他被转到了南加州大学凯克医院。2017年9月，他被诊断出患有ALS。
这个诊断让卡尔帕科夫感到震惊，他一直过着积极的生活方式。
在过去的18个月里，由于ALS的副作用，卡尔帕科夫减掉了35磅。“起初，除了我的家人和密友，我没有和任何人分享这个信息。”
每个人的预期寿命都不一样，但是根据ALS协会的数据，有一半的ALS患者在确诊后至少能活三年甚至更长时间;20%的人可以活到5岁或更长时间。
然而，研究表明，参与多学科ALS临床可以延长生存期，提高生活质量。
南加州大学肌萎缩性侧索硬化症临床:针对每个人的治疗
南加州大学的ALS诊所采用跨学科和协作的模式，通过一个有凝聚力和个性化的计划来满足患者在ALS诊断后的需求。
该诊所配备了最先进的设备，可以进行诊断测试，如肌电图和神经传导研究，以提供准确的诊断和指导治疗。
该诊所拥有多种学科，包括职业治疗、物理治疗、社会工作、神经学、营养学、言语治疗、肺心病以及ALS协会的社区合作伙伴。
卡尔帕科夫在确诊后不久就听说了这家诊所。他说，这很方便，因为他可以每三个月做一次全面的检查，而不必与医生单独预约。
“这就像一个循环赛，”卡尔帕科夫说。“你有30分钟的时间去看所有这些医生。这对病人来说是很累的，但把这些都解决掉是有好处的。”
维护他的独立性
诺拉达拉基安(Nora Darakjian)是他经常去看的医生之一，她是一名临床物理治疗教练。
物理治疗改善ALS患者的生活质量。它让他们尽可能长时间地保持独立。
诺拉Darakjian
达拉基安说:“物理治疗提高了ALS患者的生活质量。“这让他们尽可能长时间地保持独立。”
达拉基安说，这家诊所特别具备处理ALS病例的能力，因为它拥有拥有神经物理治疗委员会认证的治疗师。
她说:“这使得治疗师能够为ALS患者提供更专业、基于证据的护理。”
卡尔帕科夫认为，达拉克健通过推荐踝足矫形器和拐杖等设备，并教他节能技术和姿势管理技巧，帮助他尽可能长时间保持活动能力。
“我不喜欢听很多人说话，”卡尔帕科夫说。“但我信任她，所以我们的关系很好。”
达拉基安认为卡尔帕科夫是他的灵感来源。
“他有一个积极的前景和非常明确的护理目标，”她说。“他非常清楚自己的功能需求，我们合作解决他的移动需求。”
虽然卡尔帕科夫现在必须使用轮椅，但达拉克健让他保持移动。
卡尔帕科夫管理着一家家庭经营的垃圾管理公司。“当我不在家的时候，她给了我很多想法和事情做。我现在有很多背部和颈部的问题，只是因为我的身体虚弱。”
达拉基安目前正致力于优化卡尔帕科夫的呼吸功能和姿势，以帮助他控制颈部和背部的疼痛。
她说:“我们希望他在所有的照片中都能和朋友、家人高高兴兴地坐着、站着。”
南加州大学ALS诊所:不惜一切代价
对于卡尔帕科夫来说，和他关心的人共度美好时光已经成为他的首要任务，尤其是他10岁的儿子阿什顿(Ashton)。
和他的父亲一样，阿什顿也喜欢运动，目前拥有空手道蓝带。虽然他知道他父亲病了，但他不知道所有的细节。
“我只是告诉他，‘爸爸的肌肉很弱，而且越来越弱，’”卡尔帕科夫解释说。“这是我告诉他的唯一一件事。这是一个很难告诉你儿子的话题。”
尽管身体有缺陷，卡尔帕科夫和他的儿子仍然能找到乐趣，比如一起骑电动三轮车。
“任何听起来有趣的事情，我们都会去做，”卡尔帕科夫说。“无论我们走到哪里，我们都有一种冒险。”
他说，被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症已经改变了卡尔帕科夫的人生观，这是一种解放。
我变得更加开放，不再害怕表达自己的感受。生活中有很多东西比你所接受的训练相信的一切都重要。
肖恩Kalpakoff
他说:“你开始更多地思考创造记忆，创造持久的影响。”“我想，这让我成为一个更好的人。我变得更加开放，不再害怕表达自己的感受。生活中有很多事情比你所接受的训练让你相信的更重要。”
2018年9月7日，也就是确诊一年之后，卡尔帕科夫在Facebook上公开了自己的病情。他写道，这样做的原因之一是阿什顿。
他写道:“当我看到我的儿子阿什顿做出了正确的选择，并善待他人时，我有一种无法解释的感觉。”“他是我的动力因素，让我保持专注、积极，愿意做任何事情。我真诚地希望每一个读到这条信息的人都有一个人——而不是某样东西——能满足这种感觉。如果你不这样做，我向你发出挑战，去寻找那个人。”
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