自2000年以来，美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的一个项目自闭症与发育障碍监测网络(Autism and Developmental disability Monitoring Network)收集了数据，对美国所有患有发育障碍的儿童进行了官方评估。
但从历史上看，该网络只跟踪患有自闭症谱系障碍的儿童到8岁，这给研究人员留下了一个领域的问题，即自闭症在青春期和成年期是如何表现的，以及学校和社区的支持项目如何能够满足不断变化的需求。
图片来源:Kumé路径
今年1月，ADDM网络宣布
2将开始跟踪包括约翰霍普金斯大学在内的四个地点患有自闭症的青少年的心理和身体健康状况，这是该网络首次发布这一消息。
“新的拨款将使我们能够填补围绕8岁至16岁ASD患者轨迹的空白。他们如何利用卫生保健服务?他们在学校过得怎么样?他们的心理健康状况如何?位于布隆伯格公共卫生学院(Bloomberg School of Public Health)的ADDM网络马里兰州网站的首席研究员、流行病学家李丽菁(Li-Ching Lee)表示。“我们还想了解他们的急诊就诊情况、住院情况、自杀行为以及自闭症青少年的自杀率。”
通过挖掘学校和医疗记录，扩大的跟踪为ASD患者的治疗和社会支持系统的重大突破铺平了道路。据非营利组织自闭症之声(Autism Speaks)估计，2015年ASD患者的治疗和社会支持系统耗资2,680亿美元，预计到2025年将增至4,610亿美元。遵循了孩子们在2010年网络追踪的8岁时,研究人员希望了解如何最好地青少年准备的“服务悬崖”服务,随着年龄的增长发生下降的校本课程,以及当前支持系统是否满足他们的需求。
图片说明:事实来自彭博商学院的自闭症和发育障碍网络的流行报告。
以青少年的自杀率为例，研究表明，患有自闭症的青少年自杀率更高。是否有模式表明其他并发的心理健康问题可能在起作用，或者更高的发病率是“由于这些青少年没有得到他们所需要的适当(与自闭症相关的)照顾或支持”?李问。
答案仍需数年才能揭晓。ADDM网络对青少年自闭症的首次研究可能会在2022年和2024年发布。但是，李说，我们的目标是在一系列“社区报告”中确定自闭症青少年的最大需求，并针对关键利益攸关方——决策者、学校、社区以及自闭症青少年的家长——提出建议，以便做出持久的改变。
发表在《健康、政治+社会》上
标记自闭症，儿童发展
新闻旨在传播有益信息，英文原版地址：https://hub.jhu.edu/magazine/2019/summer/tracking-autism-teens/