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匹兹堡大学新闻

生存诊所帮助头颈癌患者

Marci Lee Nilsen and Jonas Johnson本故事由加文·詹金斯执笔,节选自《皮特医学》杂志2019年秋季号。

乔纳斯·约翰逊把他的手压在爱德华·克里斯托弗的脖子上。今年6月的早晨,匹兹堡大学耳鼻喉科系主任约翰逊(Johnson)的手指滑过克里斯托弗左侧的喉咙,在匹兹堡大学头颈癌幸存者诊所(UPMC Head and Neck Cancer survivclinic)的检查室里一片寒冷。

“你的皮肤很僵硬,”约翰逊说。“疤痕组织不会消失。”

五年前,克里斯多夫被诊断出在他的舌根、左侧扁桃体和颈部左侧淋巴结处有人类乳头瘤病毒(HPV)阳性癌症。在接受了肿瘤切除手术后,他接受了放疗和化疗,随后又进行了淋巴结切除手术。

pink cover of Pitt Med magazine, featuring a doctor on unicycle完成治疗后,他在脸书上发了一张照片,上面举着一个“没有癌症!”那天晚上,他和家人在一家意大利餐厅用晚餐庆祝。

克里斯托夫庆幸自己还活着,并感谢皮特的医生。他不知道未来的日子会有多艰难。

他感谢护士玛奇·李·尼尔森(Marci Lee Nilsen),她是皮特护理学院的助理教授。

2016年,约翰逊和尼尔森创建了生存诊所,帮助像克里斯托弗这样的患者在战胜头颈癌后提高生活质量。大多数患者都有吞咽困难和牙关紧闭,即通常所说的闭锁。他们可能会失去味觉,蛀牙,口干和口腔溃疡。放疗和化疗的副作用通常会导致患者说话、听力和睡眠困难。这些治疗和手术的结合也会导致行动问题;许多病人最终残疾。失眠和睡眠呼吸暂停会加重焦虑和抑郁,这也是常见的问题。

对于那些已经花费了数万美元来战胜癌症的病人来说,治疗这些病症会造成经济压力。

治疗头颈癌的幸存者诊所在全国各地如雨后春笋般涌现。有些诊所有不少专家。UPMC的临床患者在一天之内要看耳鼻喉科医生、听力科医生、牙科医生、语言病理学家和理疗师。与美国任何一家幸存者诊所不同的是,他们只收取一笔共同费用。

生存诊所还通过从一开始就监控病人的方式将自己与其他机构区分开来。尼尔森和约翰逊在接受放疗和化疗前与病人见面,然后在治疗结束一个月后再见面。之后,病人每年至少来诊所一次,根据他们的需要,约翰逊和尼尔森会与合适的初级保健医生、牙医或物理治疗师进行协调。   

从历史上看,许多医院和初级保健医生都把头颈癌幸存者的挣扎当作事后的想法。这种情况正在改变,因为医生们认识到治疗的后果,治疗可以挽救生命,但也会妨碍生命。约翰逊和尼尔森在UPMC的幸存者诊所工作了三年,已经见过一千多名病人。他们的工作突出了长期护理的重要性。

约翰逊是著名的头颈癌外科医生,自1977年起就与皮特共事。对他来说,幸存者诊所代表了他职业生涯的新篇章。

“我彻底改变了自己,”他说。我对我的住院医生说:不要认为我否定了过去40年的职业生涯。我仍然相信手术。但我已经接受了这样的观点,即我们必须认识到我们造成的麻烦(治疗癌症),我们必须帮助人们战胜它。”

这个故事还有更多内容。继续阅读约翰逊和尼尔森的合作,更多的病人从他们的工作中受益。

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://www.pittwire.pitt.edu/news/survivorship-clinic-helps-patients-what-comes-after-head-and-neck-cancer